T.E.A. con-sentido

S in duda una de las grandes decisiones que toman los padres es el momento de aceptar que no pueden seguir cuidando a sus hijos, ya sea porque la edad no lo permite, ya sea porque la salud se deteriora... llegado ese momento, el corazón se les parte en dos. Tomar la decisión de que su niño fuera a una Residencia provocó en mi madre más de un mar de lágrimas y por más que en la Asociación de Autismo de Sevilla, los psicólogos recorfortaran diciéndole que era una fase normal en la vida de los chicos, que llegaba un momento en que ellos también se independizaban pero en vez de irse a otra casa, se iban a una Residencia, donde el personal cualificado lo atendería en todo lo que necesitara y que trasladar la responsabilidad a los demás hijos, no era una buena opción, que los momentos de malas conductas pasarían en la Residencia y que ella disfrutaría la mejor parte porque sería las vacaciones de él, las salidas del centro, lo que más disfrutan los chicos... pero mi madre no tenía consue...

H oy es un día importante.  Hoy hace 30 años nació mi hermano Miguel Ángel. Yo tenía 13 años y para mí, tener un hermano era lo más. Recuerdo esa noche perfectamente. En Sevilla tenemos unos veranos muy calurosos, donde lo normal es superar los cuarenta grados de temperatura, además estábamos en lo que popularmente se conoce como "el veranillo de San Miguel" (San Miguel es el 29 de septiembre) y nosotros tenemos una gran azotea donde, por aquellos tiempos, solíamos extender unos colchones y dormíamos bajo la luz de las estrellas .  Carta de ajuste.   Mi madre sintió dolores a partir de las dos de la mañana pero no fue hasta las cuatro cuando ella y mi padre se dispusieron a coger lo preciso para ir al hospital. Cuando todo estuvo listo, nos llamaron y mi padre nos dijo "vamos para el hospital que mamá está de parto". Allí nos quedamos mis dos hermanos y yo, sentados en la salita, frente a un televisor con solo dos canales (y a esa hora no funcionaba ...

S in duda estamos ante un tema que me toca muy de lleno ya que soy hermana de un chico con autismo. ¿Mis sentimientos respecto a mi hermano? dejando a un lado el primero y más importante, un amor inmenso hacia él, pues he pasado por distintas etapas a lo largo de mi vida. Cuando mi hermano nació yo iba a cumplir 14 años y para mí, mi hermano iba a ver cumplido sus sueños y los míos que yo nunca pude conseguir. Él era como un proyecto. Todo cambió cuando nos dijeron a los 7 días de nacer que tenía síndrome de down. Mis proyectos se derrumbaron pero se construyeron otros... ayudaría a mi hermano a hacer todo lo que quisiera e intentaría que llevara una vida "normal". Conforme fue creciendo nos dimos cuenta que sus habilidades cognitivas iban en detrimento y si cuando tenía dos añitos los psicólogos nos decían que él llegaría a ser normal porque anduvo casi con la edad que lo hacen los demás niños y hacía muchas cosas en su mismo tiempo, no mantuvo esa línea de aprendizaje. ...

H a nacido un precioso bebé....es de sobra conocido que la mayoría de los chic@s con autismo son bastante guapos... y así lo he podido comprobar a lo largo de los años. Pero no nos devíemos, ha nacido un precioso bebé, todo va bien hasta que un día ves algo diferente. No sabes exactamente qué es, pero está ahí. Otro día ves que tu bebé hace otra cosa, distinta a la que hacen otros de su misma edad. Se dispara la alarma.... con suerte (y lo digo con conocimiento de causa) a tu bebé le diagnostican autismo. Todo te da vueltas. Intentas recordar qué era eso. Quizás alguien de tu alrededor te habló un día de alguien que tiene un sobrino/a con autismo. Hoy en día, con internet a golpe de un click, puedes tener cantidad de información, gracias a dios. Pero hace 25 años era una desconocida en España.... por eso, afrontemos y demos gracias, que tenemos muchas herramientas para informarnos sin tener que movernos de casa. Pero dejando eso a un lado.... ¿qué es lo primero que le pasa a ...

                                                                           «El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial.[...] Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial.» Mensaje  del Secretario General, Ban Ki-moon con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2013 Miguel Ángel Guerrero H oy quisiera expresar la espinita clavada en mi corazón. Mi hermano pequeño nació con autismo pero no lo supimos hasta que tuvo 21 años. Os puedo decir que ahora su vida tiene más calidad, recibe la atenció...

C uando tienes a tu hijo, lo ves perfecto...lleno de vida, desarrollándose bien, creciendo a niveles normales. Sin embargo, llega un momento en que empiezas a detectar que tu hijo no hace algunas cosas, o hace otras que otros niños de su edad no las hacen...entonces, algo en tu cerebro despierta las alarmas..." a mi hijo le pasa algo". Cuando le diagnostican a tu hijo que tiene autismo, sin lugar a dudas es un shock. No es que lo rechaces, es que, simplemente, no esperabas que algo así te hubiera tocado. Tu niñito, aquel cuyo embarazo fue normal, su nacimiento fue bien y su crecimiento físico también... tiene algo en su cerebro  que le va a dificultar relacionarse y comunicarse como todos lo hacemos. Daros cuenta que he dicho "difilcultar" que no "impedir" porque nuestros chicos con una buena terapia y educación, llegan a relacionarse y comunicarse, quizás no de la misma manera que tú y que yo, pero lo hace y eso, es imprescindible para su desarrollo y ...

H oy, os quiero acercar a una película serbia que vi hace tiempo:  "El sueño de una noche de invierno" (2004). ¿Qué tiene esta película de especial? Todo y nada.  Todo porque plasma la vida de una chica de 12 años con autismo, Jovana (interpretada por ella misma). Su día a día, el de su madre, el de su escuela, el de sus familiares y el de la gente de alrededor que la mira con ojos de desconfianza y despreocupación a la vez. Nada porque es la vivencia cotidiana de su entorno, con sus ventajas e inconvenientes, no es una heroína que salva el mundo, ni su madre tampoco...sólo relata su lento e inseguro caminar dentro de una situación social de confusión y desamparo.  Llena de emociones y ansiedad, el cuidado y la educación de Jovana es lo primordial... y lejos, pero muy presente, está el miedo de su madre a qué le pasará a Jovana cuando ella no esté. Os recomiendo que la veáis. Es entrañable y cruda a la vez. Aquí os dejo una pequeña muestra. ...

T ras un post que me costó mucho escribir porque supuso una difícil asimilación y digestión de unos hechos tan traumáticos...me supo dejar mal dejaros con ese sin sabor de boca a quienes post tras post me siguen y me leen. En un post anterior ( Diagnóstico temprano  ) os comentaba que los chic@s con autismo también sonríen y son expresivos, cariños y son realmente muy francos con sus reacciones ante lo que les gusta o no les gusta, son trasparentes, no conocen la hipocresía ni la mala intención...  Para muestra un botón... y es por ello que he recopilado algunas fotos de mi hermano Miguel Ángel en algunos momentos de su infancia, con la familia y con algunos amigos... simplemente quiero que veáis que son como nosotros, no son diferentes. Tienen su momentos de risas y llantos, de gula y ayuno, de sueño e insomnio, pero en general disfrutan de cada momento familiar al igual o más que todos nosotros... sin lugar a dudas, la familia es el tronco de su vida, de su existencia ...

H ace tiempo que no escribo, el ánimo y el shock de un suceso me había bloqueado, no siendo capaz de pensar cómo escribir. Hoy, con los ánimos más calmados y con la entereza de analizar todo el suceso desde cierta distancia en el tiempo, puedo escribir de nuevo. Hoy hace 16 días que un suceso ha marcado mi vida, la de mi madre y la de mi familia en general. Nuestras vidas han sido sacudidas de su monotonía, descentrándonos en el trabajo, en los estudios y haciéndonos ver que cualquier otro hecho queda insignificante a su lado. Un suceso sacado de una película de Hitchcock donde la supervivencia hace que la impotencia, la ansiedad y la incertidumbre queden a un nivel ínfimo. Supervivencia y esperanza que todo lo superan, hasta las películas de terror. Mi madre como todos los findes tenía a mi hermano Miguel Ángel, él con autismo muy acusado, es capaz de recordar cosas que hacía de pequeño aunque lleve años sin tener oportunidad de hacerlo.  Mi madre había dejado la puerta...

C omo ya he comentado en alguna ocasión, mi hermano Miguel Ángel no fue diagnosticado de autismo hasta los 21 años ya que tener síndrome de down, los facultativos no le prestaron la suficiente atención a los síntomas de alarma. Es muy importante detectar en los niños el síndrome porque de ello depende no solo su desarrollo sino su calidad de vida y con ella, la de la familia. Entre los tres y los 18 meses de vida podremos observar que si no se realizan una serie de habilidades, tendremos que acudir a un especialista sanitario (principalmente médicos pediatras) para que nos indique cuál es la naturaleza de estas alteraciones y, si es posible, realice un diagnóstico, He aquí algunos de ellos: Imagen de sindromedeaspergerblog.blogspot.com No tenga sonrisas a partir de los 6 meses. No responda a sonrisas, sonidos compartidos u otras expresiones a partir de los 9 meses. No balbucear a los 12 meses. No reconozca su nombre a los 12 meses. No ...

P ara facilitar y mejorar el día a día de mi hermano, tuvimos que reestructurar la casa, o mejor dicho, tuvimos que "ordenarla" según el punto de vista de él. En cada puerta de armario tuvimos que poner una foto con una pequeña representación de lo que había en su interior. En el del baño, colonia y jabón de manos. En el platero, platos. En el cajón de los cubiertos, éstos. En los cajones de la mesita de noche, arriba foto de la ropa interior, en el del medio las camisetas interiores y en el de abajo los calcetines. Así él podía saber que había detrás de la puerta y no le entrara ansiedad cuando necesitaba buscar algo. Así juega Miguel Ángel... ordenando sus peluches y muñecos. Algunos muebles y las  estanterías tuvimos que anclarlos en la pared para que él no pudiera tirarlos en momentos de explosión. Los platos y vasos que él solía utilizar fueron sustituidos por otros de plástico. Los pestillos de los dormitorios y del baño tuvimos que eliminarlos para que n...

Subida al Monte de Santiaguiño (Padrón) U na vez fue diagnosticado de autismo, los psicólogos se planteaban cuál era el mejor plan para intentar estabilizar la vida de Miguel Ángel. Teníamos en contra que era un adulto, que ya no estaba en edad escolar y que estaba en un período de crisis emocional. Difícil tarea y complicada resolución, pero nosotros nos agarrábamos a ellos como el último cartucho por quemar... no teníamos más soluciones y estamos en un campo totalmente desconocido. Decidieron que había que empezar por el entorno familiar,  porque en ese momento Miguel Ángel no estaba en ninguna Unidad de Día ya que en la que estaba (Niños con Amor) no pudieron hacer nada por controlar la explosión de conductas agresivas que desató mi hermano, estaban impotentes porque su ratio era de 1 educador por cada 6 niños y mi hermano, él sólo, ya necesitaba a un educador...¿qué pasaba con los otros 5 chicos?... Con mucho dolor, dicha Unidad nos dijo que era mejor ...

Miguel Ángel Guerrero D ía muy ameno y con la sensación de que formas parte de algo, luchando por algo que te importa y que tanto ha influido en tu vida. Hoy, sola, sin más acompañamiento que mis ganas de participar en una marcha,  por unos ideales y derechos, he decir que no he estado sola. Me he sentido arropada por una multitud desconocida que alzaban banderas al unísono y que tenía una misma misión: declarar su descontento. Todos los allí presentes son luchadores. Los discapacitados por superar los impedimentos del entorno y su integración en la sociedad. Los familiares por estar siempre alentando ánimos día tras día para que consigan sus metas y porque se les dé la oportunidad de disfrutar de los mismos derechos que el resto de los mortales pero sin mendigarlos. Luchando por sus derechos Derechos y servicios que se han conseguido con mucho esfuerzo, con muchas llamadas de puertas y teléfonos, concienciando los problemas a los que se enfrentan nuestros c...

M i hermano Miguel Ángel (llamado muchas veces cariñosamente Mimi) nació con un peso de 2'630 kg y  sin ganas de comer. Estuvo varios días en el hospital porque se puso "amarillo" (ictericia), no quiso coger el pecho, no quería los biberones de suero ni los de leche artificial... "No se preocupen, ya comerá" nos decían los médicos. Sin embargo, el niño siguió sin comer mucho... solo algo de los biberones porque la leche materna fue imposible dársela. Con dos meses apenas había puesto peso, mi madre preocupada lo llevó al pediatra... Nada que no se pudiera remediar dándole un cambio de sabor a la leche... unos cacitos de crema de arroz... desde entonces Miguel Ángel no ha dejado de comer. Es cierto que nunca le ha gustado la leche... y solo cuando ha llegado a los veinte y pocos años, es cuando ha tomado colacao y batidos... la leche solo la ha ingerido en yogures y postres. Recuerdo que cuando era pequeño, las primeras cucharadas de papilla siempre la...