T.E.A. con-sentido

En estas fechas tan entrañables donde la familia cobra el gran protagonismo, es cuando realmente vemos lo mejor que tenemos a nuestro lado. Una navidad, donde el charlar sin orden, ni cauce, mezclados con tapas y olerosos vinos es el mejor de los deleites y ahí está mi hermano, Miguel Ángel, que le encanta reunirse en una mesa grande, vestida de gala, mirando con sus ojillos todo lo que se mueve y tragando saliva cada vez que un plato de comida se pone en la mesa, repitiendo con su parco lenguaje todo los alimentos que reconoce, señalándolos como diciendo "de eso quiero yo".... Es un gran festín... es su mejor regalo. Todos pasamos una gran noche y él con nosotros también... es familiar, atento y alegre... no se le escapa una y esa noche duerme del tirón, sin apenas moverse de la postura en que se quedó dormido y con respiración relajada e uniforme. Sin duda, es el mejor día para él porque sabe que es su familia, las personas que más lo quieren y más lo entienden...

¿ Q ué pasa cuando un hijo se queda huérfano? Sabemos que indudablemente alguien de la familia se hará cargo pero es dejar este hecho al libre albedrío de un suceso incierto como es el futuro. Sin embargo,  este suceso puede dejarse solucionado por los padres para el caso desafortunado de que pasara. ¿Y si el huérfano fuera discapacitado? Aquí es donde os digo, que dicha previsión debe ser realizada sí o sí para que en ningún momento surjan dudas de dónde y con quién va ha estar ese niño/a. Pero además, cualquier persona puede disponer quien quiere que se ocupe de él para el caso de que quedara incapacitado... Todos estos ejemplos son la razón por la que existe la tutela , figura jurídica que define todo lo referente a la persona del tutor : quién puede o no puede ser, qué obligaciones tiene, cuándo deja de ser tutor, ... En definitiva y de forma muy general, el tutor es la persona que se va a encargar de cuidar, velar y representar al menor o incapacitado. La tutela está r

C uando viene un hijo al mundo surge un vínculo con él, un amor paternal que incluye amor y protección. Éste se prolonga en el tiempo hasta el fin de nuestros días, porque aunque ellos crezcan, para nosotros seguirán siendo nuestros niños. Sin embargo, una cosa es lo que sentimos in natura por ellos y otra distinta es lo que dice la ley. Es por eso que aparecen distintos términos para definir esta protección de los padres hacía sus hijos o de otras personas hacía esos niños. Todos los países establecen una edad legal para cumplir la mayoría de edad, esa mayoría implica que la persona ya puede ejercer plenamente sus derechos civiles y consecuentemente, tienen responsabilidad penal por las acciones que realizan. En España, la mayoría de edad está en los 18 años. Hasta esa edad, los padres ejercen lo que se denomina patria potestad , término jurídico que implica la obligación de los padres de cuidar y proteger a sus hijos, suministrándole alimento y educación así como velar

E l sentido e la orientación está muy acusado en mi hermano, no sé si es nato o es porque al tener autismo, hace que recuerde las casas y calles, lo cierto es que en más de una ocasión nos ha dejado boquiabiertos de admiración. He escuchado, en muchas ocasiones, discusiones sobre que las mujeres no tienen sentido de la orientación y los hombres sí, y viceversa.... dejando atrás dicha polémica que no viene al caso, os puedo decir que en mi familia somos fifty fifty... tres tenemos un gran sentido de la orientación y tres muy poca. Claro que eso con las tecnologías de hoy en día es fácil remediarlo. Miguel A. Guerrero Mi hermano Miguel Ángel desde muy pequeñito sabía en cuanto cogíamos una calle, a dónde íbamos. Cuando paseabamos por el barrio o salíamos a comprar algo teníamos que ingeniarnos para no coger los caminos que iban hacía la casa de alguien que a él le gustaba. Porque el camino que usábamos el primer día, quedaba grabado en su mente y si por casualidad íbamos por

H oy es un gran día, es nuestro aniversario.... el primero. Tal día como hoy había decidido cuál iba a ser el nombre de mi proyecto y que, en alguna ocasión, ha creado controversia. Es una combinación entre las palabras consentido (de consentimiento) y sentido (de dirección)... por ello nuestro eslogan por así decirlo, es buscar el sentido o dirección del autismo con plena aceptación y consentimiento.                                       No quiero dejar de dar las gracias a todos aquellos que habitualmente leen este blog que es el motor de este proyecto.  Como todo proyecto tiene una meta para este segundo año que hoy comienza, quisiera que pudiéramos interacturar más, que preguntéis, que comentéis... cualquier cosa: anécdotas, ideas, luchas e ilusiones. Éste es un post escueto en palabras pero grandioso de corazón...porque no quiero que el protagonista sea él, sino vosotros porque sois quienes me habéis animado a seguir en esta andadura, en esta aventura

Este post encuentra su origen en un desconcierto provocado por la publicación de un tweet el 24 de octubre. Mi retweet En twitter tengo a muchos seguidores, al igual que yo misma sigo a unos noventa aproximadamente, y uno de ellos, Vencer Autismo, anunció la llegada de Raun K. Kaufman a España para dar unas conferencias. Hasta ese momento todo lo publicado por Vencer Autismo era de mi confianza y cuando vi "Inscripciones para Conferencias en España 7, 8 y10 de noviembre en Málaga, Madrid y Barcelona ir al enlace...." reconozco que solo vi 30 segundos el video y lo retuituié. Al día siguiente una mención de Asperger Sevilla me puso en alerta. Mi profunda admiración por el trabajo de Asperger Sevilla me hizo indagar qué había publicado para tener "desesperanzas". Recuperé el tweet y vi el vídeo.... mi sorpresa fue mayúscula. Inmediatamente contesté a Asperger Sevilla con dos tweets. Uno decía que es cierto que no existen los milagros y que todo se basaba en

H oy en día, en el área de la discapacidad, nos encontramos constantemente con determinados términos que pueden hacernos confundir sobre su alcance y sobre lo qué realmente está definiendo. Estas palabras son minusvalía, incapacidad y dependiente. Veamos en primer lugar definiciones, las compararemos para conocer su alcance y determinar cuáles son más adecuadas según el momento en que viva la persona con autismo (o cualquier otra discapacidad). En primer lugar con encontramos con una deficiencia que es la exteriorización del estado patológico, es decir, pérdidas o anormalidades que pueden ser temporales o permanentes, entre las que se incluye la pérdida de sustancia, alteración de un órgano o sistema, la alteración de una función o estructura. Es accesible mediante un examen físico. Discapacitado : persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas (def. R.A.E.), d

N o recuerdo que edad tenía Miguel Ángel cuando vino por primera vez conmigo a un supermercado. Haciendo un cálculo a la ligera creo que tendría 7 u 8 meses.  Al ser una de las tareas que yo solía hacer desde los once años, Miguel Ángel me acompañó infinidad de ocasiones, primero en su carrito y después andando. No fue hasta la adolescencia cuando él empezó a "ayudar en la compra". Tendría 12 añitos, yo tenía por aquel entonces un negocio de hostelería y frecuentemente iba a comprar suministros a los hipermercados. Mi madre me decía que tenía mucho valor porque Miguel podía tener alguno de sus arrebatos y romper botellas o tirar la compra. Sin embargo, Miguel Ángel siempre se comportó muy bien. Es más, iba contento y aprendió en su lenguaje a nombrar los distintos centros comerciales a los que íbamos: Continente era "ente", Pryca era "ca" y Alcampo era "poo". En el coche yo le explicaba que íbamos a Continente y él me respond

H oy es un día importante.  Hoy hace 30 años nació mi hermano Miguel Ángel. Yo tenía 13 años y para mí, tener un hermano era lo más. Recuerdo esa noche perfectamente. En Sevilla tenemos unos veranos muy calurosos, donde lo normal es superar los cuarenta grados de temperatura, además estábamos en lo que popularmente se conoce como "el veranillo de San Miguel" (San Miguel es el 29 de septiembre) y nosotros tenemos una gran azotea donde, por aquellos tiempos, solíamos extender unos colchones y dormíamos bajo la luz de las estrellas .  Carta de ajuste.   Mi madre sintió dolores a partir de las dos de la mañana pero no fue hasta las cuatro cuando ella y mi padre se dispusieron a coger lo preciso para ir al hospital. Cuando todo estuvo listo, nos llamaron y mi padre nos dijo "vamos para el hospital que mamá está de parto". Allí nos quedamos mis dos hermanos y yo, sentados en la salita, frente a un televisor con solo dos canales (y a esa hora no funcionaba

Q ué espléndido es un día en la playa y si es posible permanecer más tiempo, el bienestar se nota en el alma.  En más de una ocasión os he contado lo que le gusta a Miguel Ángel bañarse, da igual que sea la piscina como la playa, disfruta cada minuto como si fuera el último. Recuerdo unas vacaciones que tuvimos hace unos diez años en Chipiona. Habíamos alquilado un piso cerca de la playa de Regla en la segunda quincena de agosto.Teníamos el centro del pueblo cerca y el Santuario de la Virgen también. Miguel A. Guerrero cuando fue de campamento a Roquetas de Mar con Autismo Sevilla Mi vida diaria comenzaba a las seis de la mañana porque estaba estudiando, por aquel entonces, mi carrera y sobre las nueve es cuando solían levantarse mi madre y mi hermano. Desayunábamos juntos, Miguel siempre terminaba el primero con lo cual ya empezaba a decir "ña, ña" (bañar) y señalaba sus pantalones cortos indicándonos que tenía que ponerse el bañador. Todas las mañanas tenía

C uando coges a un bebé en brazos te embarga un sentimiento de felicidad y admiración ante la perfección de esa personita tan diminuta e indefensa a la vez. Mi madre siempre ha sido (y es) muy exagerada para la limpieza y si es respecto a sus hijos, dicha exageración es aún más superlativa si cabe. Cuando salíamos siendo mi hermano Miguel un bebé, siempre iba cargada con pañales de sobra, 3 baberos, 3 mudas, cremas y productos de higiene por si acaso se producía algún incidente como soltarse el vientre, vómitos o simplemente, se manchaba mientras le dábamos de comer. Por eso Miguel Ángel siempre iba impoluto, inmaculado y bien perfumado de modo que cuando lo cogías en brazos, te entraban unas ganas tremendas de achucharlo y comértelo a besos. Quizás éste sea uno de los motivos que más haya calado en la personalidad de Miguel Ángel o también, puede ser que lo traiga en los genes; en cualquier caso a él, no le gusta marcharse, ni verse sucio, su disgusto es tan fuerte que

" D entista" ... menuda palabra. Yo misma, me pongo en tensión sólo de pensarlo y cuando me siento en el sillón, me quedo engarrotada. Así que no es difícil imaginarse lo que supondrá para un chico con autismo ya que pueden presentarse dificultades añadidas por sus patologías asociadas (epilesia, fragilidad x, esclerosis tuberosa, angelman, prader-willi, down....) además de presentar muy frecuentemente hiperactividad, alteraciones sensoriales, ansiedad, comportamientos obsesivos-compulsivos y rituales, trastornos de humor, intolerancia al contacto físico... todo ello puede hacer que nos encontremos ante una situación de imposibilidad para convencerle que preste su colaboración o inexistencia de colaboración. Es por ello que hay que hacer un proceso de adaptación progresivo y personalizado a cada chico. Con la exposición que detallamos a continuación podremos suavizar sus reacciones ante lo desconocido y lograr una integración satisfactoria en la consulta dental. Las chi

M iguel Ángel tiene grandes dotes de deportista. Siempre le gustó jugar a la pelota, chutaba con mucha fuerza aunque pronto dejamos dicho deporte para aquellos espacios al aire libre donde no hubiera nada que romper. Era un buen lanzador, donde miraba allí acertaba. Claro que el problema es que lo hacía con cosas y a veces, los blancos eramos nosotros. Recuerdo una vez, tendría un año de edad, despertó de la siesta que solía dormir en su cuna y no vio a nadie, solo vio a mi padre que también estaba durmiendo la siesta. Su razonamiento es claro: se despertó, nadie se dio cuenta y como buen demandante de atención, solo se le ocurrió coger la lamparilla de la mesita de noche y tirársela a mi padre. Le dio en toda la cabeza. Buenísima puntería para lo pequeño que era. Gracias a dios, mi padre no sufrió nada grave, eso sí, montó en cólera además de tener un buen dolor que se prolongó varios días. También le gustaba correr. Siempre que podía "se escapaba". Nunca mirab