T.E.A. con-sentido

C uando Miguel Ángel nació, lo primero que nos dijeron los médicos tras su diagnóstico de Síndrome de Down, fue que podría aparecer deficiencias en la vista, oído, dificultad para hablar y comer, huesos frágiles, cardiopatia, pies planos, retraso mental..., entre otras cosas, y saber que cuanto mayor fuera su discapacidad, más problable fuera que el número de deficiencias fuera elevado. Aunque a esto añadieron la coletilla de "su desarrollo dirá cuáles de esas deficiencias están presentes o no". Miguel Ángel Guerrero con 6 meses. Podréis comprender que para unos padres este diagnóstico y sus patologías físicas y psíquicas posibles, era como caer al vacío desde un décimo piso. Recuerdo a mi madre llorando días enteros, de hecho, en 20 días había recuperado la figura, nadie hubiera dicho que había parido en menos de un mes, pero a mi madre se le quitaron las ganas de comer ante el disgusto de que su niño no iba a ser como sus otros hijos.  Por supuesto, en esos mom...

M iguel Ángel tiene grandes dotes de deportista. Siempre le gustó jugar a la pelota, chutaba con mucha fuerza aunque pronto dejamos dicho deporte para aquellos espacios al aire libre donde no hubiera nada que romper. Era un buen lanzador, donde miraba allí acertaba. Claro que el problema es que lo hacía con cosas y a veces, los blancos eramos nosotros. Recuerdo una vez, tendría un año de edad, despertó de la siesta que solía dormir en su cuna y no vio a nadie, solo vio a mi padre que también estaba durmiendo la siesta. Su razonamiento es claro: se despertó, nadie se dio cuenta y como buen demandante de atención, solo se le ocurrió coger la lamparilla de la mesita de noche y tirársela a mi padre. Le dio en toda la cabeza. Buenísima puntería para lo pequeño que era. Gracias a dios, mi padre no sufrió nada grave, eso sí, montó en cólera además de tener un buen dolor que se prolongó varios días. También le gustaba correr. Siempre que podía "se escapaba". Nunca mirab...

T odos los chicos tienen aversiones a ciertos objetos y personas. Hay que distinguirlas de aquellos miedos que provocan pánico, impidiendo la continuación de vida diaria y como resultado aparece un trastorno en la conducta. Como pueden ser vértigos, pánico a las aglomeraciones de gente, al contacto físico, a camillas sanitarias, etc... Las aversiones son repulsión, repugnancia, hostilidad, resentimiento hacia personas o cosas. Teniendo en cuenta esto, Miguel Ángel tiene varias aversiones muy claras desde pequeño: a las sillas de ruedas o carritos de bebé, a los ruidos estridentes, a las gafas y al pelo rubío platino largo. Ante las aversiones de nuestros chic@s debemos comprender y organizar su mundo para que éstas vayan poco a poco desapareciendo. Quizás con la suficiente antelación y orden se puede prevenir la aparición de muchas de ellas. Lo importante es no angustiarnos porque todo lo que sintamos, ellos lo captarán y se contagiarán, por ello es necesario guardar la calm...

E n el día a día nos enfrentamos a intentar hacer los días llevaderos y sobre todo, anticipándonos. Nos levantamos con la misma rutina para que él sepa que va a venir a continuación: primero ir a baño, después desayunar y después limpiar dientes.  Esto dicho así parece sencillo y rápido pero realmente no lo es. Para estas tres cosas necesitábamos más o menos entre 30 a 40 minutos. ¿Por qué? Porque mi hermano lo que más le costaba era controlar el esfinter, le cuesta orinar o como nosotros decimos "tenemos que dejar que se concentre". Esto ocurre desde que toma medicación para la ansiedad y para su hiperactividad. Antes de eso, pedía ir al baño voluntariamente. Desde entonces, se lo tenemos que recordar o simplemente, tenemos establecidos unos horarios para ir al baño: al levantarse, antes de almorzar, por la tarde y antes de dormir. Y, parece que lo lleva bien. Lógicamente eso no quita que de vez en cuento nos llevemos sorpresas inesperadas y que otras, nos lo pida él ...

E n  un anterior post hablé de quiénes componen el equipo para encauzar la educación de los chic@s con autismo.: familiares, médicos (familia, psiquiatra, psicólogo..) terapeuta, terapeuta de comunicación, educador y profesores.   Así que ahora, abordaremos qué tenemos que hacer y cómo será la estrategia para llegar a conseguir esa educación. Sabemos que la detección temprana juega un papel importantísimo ya que nos permitiría empezar cuanto antes con las pautas de educación y tratamiento…es por ello, que en los primeros dos años del niño/a los padres y el pediatra juegan un papel clave pues de su audacia y observación dependerá su diagnóstico. Por suerte, nuestros pediatras cada vez están más preparados para detectar los primeros síntomas. Los padres por su parte, en las consultas de niños sanos deberán aportar la información que tengan sobre su hijo/a, solo tenemos que decir cómo se comporta nuestro hijo, olvidar qué debería hacer con su tiempo porque si queremos most...

C uando tienes a tu hijo, lo ves perfecto...lleno de vida, desarrollándose bien, creciendo a niveles normales. Sin embargo, llega un momento en que empiezas a detectar que tu hijo no hace algunas cosas, o hace otras que otros niños de su edad no las hacen...entonces, algo en tu cerebro despierta las alarmas..." a mi hijo le pasa algo". Cuando le diagnostican a tu hijo que tiene autismo, sin lugar a dudas es un shock. No es que lo rechaces, es que, simplemente, no esperabas que algo así te hubiera tocado. Tu niñito, aquel cuyo embarazo fue normal, su nacimiento fue bien y su crecimiento físico también... tiene algo en su cerebro  que le va a dificultar relacionarse y comunicarse como todos lo hacemos. Daros cuenta que he dicho "difilcultar" que no "impedir" porque nuestros chicos con una buena terapia y educación, llegan a relacionarse y comunicarse, quizás no de la misma manera que tú y que yo, pero lo hace y eso, es imprescindible para su desarrollo y ...

Mi hermano Miguel Ángel, ya con pocos meses de vida, mostró aptitudes musicales. Recuerdo que cuando le teníamos que dar la papilla, no quería comerla. Luchaba con nosotros. Nos espurreaba la papilla. Hasta...que un día... nos dio por poner el radio-casette con una cinta en la que teníamos grabada la banda sonora de la película Oliver  .... y milagrosamente, no rechazó la cucharada...y así una tras otra hasta que se acabó el plato. Nosotros estábamos encantados, por fin habíamos dejado de luchar a la hora de la comida y gracias a la música.  Nos dimos cuenta que él instintivamente se balanceaba mientras escuchaba el tocadiscos, cuando aún no sabía andar... nosotros éramos adolescentes y poníamos muchos discos a todo volumen.  Casi a la par de andar, aprendió a bailar... giraba, giraba y giraba sobre sí mismo. No se cansaba. No se mareaba. Simplemente se dejaba llevar por la música. Todo esto le llevó a aprender a poner el vídeo con su película favorita: Olive...

H oy, os quiero acercar a una película serbia que vi hace tiempo:  "El sueño de una noche de invierno" (2004). ¿Qué tiene esta película de especial? Todo y nada.  Todo porque plasma la vida de una chica de 12 años con autismo, Jovana (interpretada por ella misma). Su día a día, el de su madre, el de su escuela, el de sus familiares y el de la gente de alrededor que la mira con ojos de desconfianza y despreocupación a la vez. Nada porque es la vivencia cotidiana de su entorno, con sus ventajas e inconvenientes, no es una heroína que salva el mundo, ni su madre tampoco...sólo relata su lento e inseguro caminar dentro de una situación social de confusión y desamparo.  Llena de emociones y ansiedad, el cuidado y la educación de Jovana es lo primordial... y lejos, pero muy presente, está el miedo de su madre a qué le pasará a Jovana cuando ella no esté. Os recomiendo que la veáis. Es entrañable y cruda a la vez. Aquí os dejo una pequeña muestra. ...