Ya hacía tiempo que no escribía nada en el blog pero, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, me he animado a escribir un poco sobre la vida de Miguel Ángel en estos últimos siete años, y que aunque parezca poco tiempo puede ser un completo universo.
Miguel Ángel ya tiene 42 años y ciertamente, parece mentira, pero vamos viendo cómo la vida va dejando huella en su estado físico. No solo son las arruguillas, o las canas, es su estado físico en general. Se le va notando que se cansa más. Antes, salíamos y andábamos muchísimo y ahora, al ratillo, nos dice que para "casa", es su manera de decir que está cansado.
Se acuerda muchísimo de sus hermanos, y en la Residencia nos nombra todos los días, en su manera de manifestar que quiere venirse con nosotros, supongo que en parte es porque con nosotros tiene la rutina muy marcada, donde sus peluches y sus películas son el centro de su actividad. A veces, para que no esté tan cerrada esa rutina, vamos a merendar a algún sitio, o vamos a visitar a nuestros tíos, y él va con agrado, de hecho, ver a mis tíos le da mucha alegría siempre, es muy cariñoso con ellos porque él mismo es el que abraza a mi tía mientras ella le da besos, y es que con pocas personas es tan demostrativo como con ellos.
Además, su salud ha tenido algunos altibajos importantes, ha pasado por 2 neumonías, una por aspersión producida por un ahogamiento mientras comía, y otra, le produjo una deficiencia renal, la cuál nos preocupó muchísimo porque la carita que le vi cuando llegó al hospital, lo decía todo... era algo serio y estaba grave, gracias a dios, él reacciona siempre bien y muy rápido a los tratamientos médicos y en 6 días le daban el Alta hospitalaria.
También tuvo un trombo en la pierna y desde entonces se le controla la coagulación de la sangre de forma regular y toma su medicación para ello.
Por último, se le fracturó el húmero y solo se detectó por un leve hinchazón en la mano, al llevarlo al médico lo mandaron al hospital y allí, al hacerle la placa de RX, se reveló que tenía el húmero roto y como ya estaba soldando el hueso nos dijeron que la rotura podía llevar unos 20 ó 25 días... quedamos en shock todos, él no se había caído ni había tenido golpe alguno, no había hematoma, aún hoy día no damos crédito cómo pudo producirse y cómo pudo aguantar el dolor tan inmenso que produce una rotura. Es un enigma sin resolver.
Supongo que sobre estos temas volveré a escribir en otro post porque creo que a muchas familias les vendría bien saber cómo se trató posteriormente todas estas dolencias sabiendo que Miguel Ángel no habla y tiene un autismo severo.
La vida va pasando a pasos agigantados, y ya se va notando en todos el paso del tiempo. En este último año, vio mucho a mi padre, fortaleciéndose su relación pero como mis padres se separaron cuando Miguel Ángel era pequeño, no era una figura imprescindible en su vida. Cuando estaba con mi padre, él sonreía y lo miraba buscando la complicidad en la sonrisa de su padre, y a veces de lo contento que se ponía, se alteraba y había que llamarle la atención en otra cosa para que volviera a calma. Mi padre se nos fue hace algunos meses y Miguel Ángel no ha tenido ningún trastorno en la conducta como cuando falleció mi madre, y es que, aunque nos duela, la realidad es así de simple en su vida, mi madre fue el pilar esencial en la vida de Miguel Ángel, el cordón umbilical nunca terminó de cortarse, y sin embargo, mi padre, desde que se separó, veía a Miguel Ángel en contadas ocasiones en el año, y claro, para él, su padre era como un familiar más. Su vida sigue sin más.




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