T.E.A. con-sentido

     Ya  hacía tiempo que no escribía nada en el blog pero, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, me he animado a escribir un poco sobre la vida de Miguel Ángel en estos últimos siete años, y que aunque parezca poco tiempo puede ser un completo universo.  Paseando por el parque.      Miguel Ángel ya tiene 42 años y ciertamente, parece mentira, pero vamos viendo cómo la vida va dejando huella en su estado físico. No solo son las arruguillas, o las canas, es su estado físico en general. Se le va notando que se cansa más. Antes, salíamos y andábamos muchísimo y ahora, al ratillo, nos dice que para "casa", es su manera de decir que está cansado.      Se acuerda muchísimo de sus hermanos, y en la Residencia nos nombra todos los días, en su manera de manifestar que quiere venirse con nosotros, supongo que en parte es porque con nosotros tiene la rutina muy marcada, donde sus peluches y sus películas son el centro de su activida...

E l Día Mundial del Autismo que conmemoramos con este post, viene a reivindicar más visibilidad del autismo en la sociedad. Las Asociaciones más representativas defienden que con una dinámica diferente, la sociedad puede acoger a las personas con autismo...tan sólo hay que darles una oportunidad. Para nuestros chicos/as es fundamental que puedan valerse por sí mismos, que les den una oportunidad de empleo acorde con su capacidad para que ellos mismo se valoren como personas que son útiles y que tienen mucho que aportar. Lógicamente para que esto pueda ocurrir el Estado se tiene que implicar, dando soluciones a la empleabilidad y promoviendo incentivos a las empresas para la contratación de personas con capacidades limitadas. Es la oportunidad lo que necesitan los dos bandos, los chicos/as para demostrar que sí valen, y las empresas para comprobar que su actividad puede ir a su ritmo habitual empleando a personas con autismo. Sin el apoyo de las instituciones,  quedamos ...

L os niños con autismo crecen y se desarrollan al mismo ritmo que cualquier otro niño y como le ocurre a todos los padres, han de tener mil ojos cuando empiezan a caminar por sí solos... todo les llama la atención y he de reconocer de que la mayoría, en mayor o menor grado, son muy curiosos. Cuando mi hermano pequeño comenzó a andar, estábamos entusiasmados porque a parte de que era casi una edad normal para ello, comenzó a andar sobre los 14 meses (al tener síndrome de down nos dijeron que cuanto antes andara, menos discapacidad tendría), podíamos jugar más con él y ciertamente, lo pasábamos genial porque Miguel Ángel era muy risueño. Miguel Ángel con 2 años. Sin embargo, la visión de mis padres, sobre todo de mi madre, era muy diferente.  La casa era un hervidero de peligros para su hijo. A pesar de las precauciones que adoptó, dada su experiencia con nosotros, muchas otras fueron consecuencias a base de errar y pasar momentos de angustia no aptos para enfermos ...

S in duda una de las grandes decisiones que toman los padres es el momento de aceptar que no pueden seguir cuidando a sus hijos, ya sea porque la edad no lo permite, ya sea porque la salud se deteriora... llegado ese momento, el corazón se les parte en dos. Tomar la decisión de que su niño fuera a una Residencia provocó en mi madre más de un mar de lágrimas y por más que en la Asociación de Autismo de Sevilla, los psicólogos recorfortaran diciéndole que era una fase normal en la vida de los chicos, que llegaba un momento en que ellos también se independizaban pero en vez de irse a otra casa, se iban a una Residencia, donde el personal cualificado lo atendería en todo lo que necesitara y que trasladar la responsabilidad a los demás hijos, no era una buena opción, que los momentos de malas conductas pasarían en la Residencia y que ella disfrutaría la mejor parte porque sería las vacaciones de él, las salidas del centro, lo que más disfrutan los chicos... pero mi madre no tenía consue...

En estas fechas tan entrañables donde la familia cobra el gran protagonismo, es cuando realmente vemos lo mejor que tenemos a nuestro lado. Una navidad, donde el charlar sin orden, ni cauce, mezclados con tapas y olerosos vinos es el mejor de los deleites y ahí está mi hermano, Miguel Ángel, que le encanta reunirse en una mesa grande, vestida de gala, mirando con sus ojillos todo lo que se mueve y tragando saliva cada vez que un plato de comida se pone en la mesa, repitiendo con su parco lenguaje todo los alimentos que reconoce, señalándolos como diciendo "de eso quiero yo".... Es un gran festín... es su mejor regalo. Todos pasamos una gran noche y él con nosotros también... es familiar, atento y alegre... no se le escapa una y esa noche duerme del tirón, sin apenas moverse de la postura en que se quedó dormido y con respiración relajada e uniforme. Sin duda, es el mejor día para él porque sabe que es su familia, las personas que más lo quieren y más lo entienden... ...