lunes, 23 de enero de 2017

¿Hasta dónde llega la inflexibilidad en el autismo?

Uno de los rasgos más característico en el autismo es la inflexibilidad, la rigidez de sus conductas, la resistencias a los cambios y la necesidad de anticipar los mismos para asimilarlos con naturalidad.

Mi hermano Miguel Ángel desde pequeño mostró dicha rigidez a los cambios.

Miguel Ángel con sus muñecos
Si le comprábamos unas botas nuevas, se llevaba 2 días sin querer andar. Si venía el invierno y le poníamos la camiseta de mangas largas, él se las subía hasta los codos aunque estuviera tiritando; y si llegaba el verano, se estiraba de las mangas de la camiseta para que le taparan más. Cada vez que comenzaba el curso, tardaba como dos semanas en sentarse en su mesa, se quedaba en un rincón sin querer mirar a nadie. Si cambiábamos algún objeto decorativo de sitio, él lo volvía a poner en su sitio... Y así todo. 

Para él, ver todo bien ordenado era una tranquilidad y eso, a mí madre, le encantaba porque decía que era el único de la casa (y éramos 6) que le gustaba verlo todo ordenado al igual que ella. Estaba encantada.

Sin embargo dicha inflexibilidad en determinados momentos se hace un muro inquebrantable. ¿Qué hacer cuando tienes que ir al médico y hacer que se tumbe en una camilla?¿o cortarle el pelo? ¿o entrar en un lugar que no conoce?.... En todos estos momentos, más vale maña que fuerza...hemos podido comprobar con los años, que la imaginación es nuestra mejor arma.

Aunque aún no hemos podido conseguir que Miguel Ángel se tumbe en una camilla para hacerse un electro o un ecocardíograma, sí hemos conseguido que se lo hiciera sentado en una silla y todo diciéndole que se iba hacer una foto...y si se portaba bien, siempre llevábamos un zumo o una galleta de chocolate.

Durante los primeros 12 años de su vida, ir a cortarle el pelo suponía ir al campo de batalla. Luchaba como nunca, él lloraba y luchaba por irse, y nosotros le sujetábamos...sin embargo, un día mi madre le cogió las manos y le dijo "mi niño se va a cortar el pelo" y... se dejó. Desde entonces, le cogemos las manos para poder cortarle el pelo.

Para que lo vea el dentista o el podólogo ha sido dos años intentando una y otra vez, hasta que él cogió confianza con la persona y con el instrumental. Al principio, muchas veces, no se le hizo nada, lo ponían delante de otro chico para que él viera lo que le hacían... un vez superado su miedo a mirar, se pasó al contacto con los guantes de latex... hasta que se acostumbró...poco a poco, se ha dejado tocarse los pies y la boca, sin duda ha sido una batalla que han ganado los cuidadores y su educador. Han conseguido que si le ponen una mano en los ojos, él se agarra a ella y se deja tocar... Algo impensable hace 15 años.

Hasta ahora, se ha comentado conductas que hemos ido puliendo con nuestra inventiva... pero ¿y ellos? ¿tienen iniciativa para romper con esa inflexibilidad?

La experiencia con Miguel Ángel me dice que sí.

Cuando mi madre perdió la audición de un oído y del otro solo conservaba un 60% debido a su tumor, mi hermano se percató de ello... se dio que cuenta que cuando él la llamaba, ella no le miraba ni la contestaba... y él solo, sin iniciativa de nadie... se fue hacía ella, le tocó el brazo y le dijo "mama". 

Este primer paso, le valió para que a partir de eso momento él siempre la tocaba para hablarle...incluso si ambos estaban durmiendo, él se incorporaba y le tocaba la cara para pedirle agua o pipí o simplemente indicarle que ya estaba despierto. 

Esto mismo hace unos años también era impensable porque cuando se despertaba y comprobaba que mi madre no se había dado cuenta, él siempre recurría a tirar algo...lo primero que tuviera cerca. Su inflexibilidad había dejado de serlo... había sido adaptada a las nuevas circunstancias.

Miguel Ángel también tuvo siempre una obsesión con las muletas...no sabemos porqué siempre intentaba empujar a las personas que las llevaban porque nuestro abuelo tenía muletas, no era un objeto desconocido para él,siempre las consideró un juego, intentaba imitar a mi abuelo andando con ellas (claro, no podía, él era muy pequeño y las muletas muy grandes) y sólo en algunas ocasiones intentó tirarlo, pero fueron muy contadas las ocasiones. Es por eso que no entendemos porqué tenía esa obsesión de querer empujar a toda persona que las llevara.

Pues bien, a mi madre le llegó el momento de llevar una muleta...estábamos temiendo su reacción y a la vez sentíamos curiosidad ¿qué haría Miguel Ángel al verla? ¿querría tirarla? ¿cogería la muleta para jugar con ella?.... 

Miguel Ángel con mamá y su muleta
Pues ninguna de esas opciones...simplemente aceptó la nueva imagen de mi madre, incluso cuando iban de la cocina al salón y mi madre no cogía la muleta, él la cogía y se la llevaba.

Sin duda, Miguel Ángel va madurando, ha ido aceptando los cambios que vio en mi madre con normalidad... es como si se hubiera dado cuenta que mi madre no estaba bien y que necesitaba que él actuara de otra manera.

¿Conclusión de todo esto?... la inflexibilidad y la rigidez pueden vencerse, se pueden reconducir con mucha maña e imaginación apoyándose también en la anticipación continuada, y otras veces, son ellos quienes la modifican... como yo suelo decir últimamente: Miguel Ángel se nos está haciendo mayor.





domingo, 4 de diciembre de 2016

Día Mundial de la Discapacidad: El camino hacía la capacidad

Con motivo del Día Mundial de la Discapacidad todos los medios hacen hincapié en lo poco que hemos avanzado desde que fue declarado este día en 1992 por las Naciones Unidas, que las personas con discapacidad aún no están inclusivas en nuestra sociedad, sobre todo en el ámbito laboral...y, en definitiva, que queda mucho camino que recorrer para que la sociedad vea su "capacidad", su aportación y su valía.

Lógicamente, sabemos que no todas las discapacidades son iguales y por tanto, unas se podrán insertar mejor en la sociedad que otras. Para aquellas personas cuyas discapacidades son más leves, hemos conseguido mucho porque por ellas no sólo hablan quiénes les defienden, sino también ellos mismos alzan sus voces diciendo que pueden trabajar, que pueden ser padres, que pueden llevar una vida normal como cualquiera otra persona...tan sólo necesitan más apoyo social, educativo, laboral, político...sobre todo este último, pues es el que consigue que realmente que el motor se ponga en marcha. Cada vez estamos más cerca de lograrlo.

Sin embargo, para las personas cuya discapacidad es más severa...sólo tenemos unas cuantas voces que aclaman por ellos, sobre todo familiares y amigos, con suerte, con algún respaldo de alguna Asociación...y a veces, ni eso.

Encontramos trabas para todo...cualquiera tramitación conlleva gran cantidad de papeles, certificados, justificantes... y su resolución no tarda menos de 9 meses. A principios de año se hacía publico que más de 100.000 personas dependientes con derechos reconocidos, entre 2012 y 2015, murieron sin recibir ningún tipo de prestación...entre ellas, se encuentra mi madre. Mi madre tenía reconocida una dependencia leve debido a un tumor que tenía...cuando su enfermedad avanzó, solicitamos una revisión por agravamiento...dos años y cuatro meses después, mi madre fallecía sin ni siquiera recibir ninguna noticia sobre la revisión...de hecho, recibí una llamada del técnico para citarnos en casa de mi madre dos meses y medio después de su fallecimiento... impotencia y angustia es lo que una siente, además de un gran dolor por el poco apoyo recibido. 

Por ello, más que nunca, necesitamos que nuestros representantes políticos se hagan cargo de la cantidad de obstáculos que encontramos a nuestro paso, que un reconocimiento de discapacidad (Minusvalía como se conocía antiguamente) no puede tardar cerca de un año en resolverse, que la aplicación de la dependencia no puede tardar año y medio (por no decir más) para un gran dependiente, y que los casos de revisión o agravamiento, son casi en vano solicitarlos, por no decir que un cambio del destino residencial indicado en un principio tiene como protocolo iniciar de nuevo el proceso como si no estuviera ya estudiado y resuelto... Es decir, que la paciencia de familiares y de los propios discapacitados ha de ser infinita.

Y hasta aquí, solo hemos considerado lo que cuesta que el "Estado" reconozca una discapacidad y aplique la ley de la dependencia... porque aún nos quedan cuestiones como el judicial y el laboral que son ciertamente escabrosos.

Por experiencia propia, os puedo decir que nos ha costado poco más de año y medio, que un juez nombre un tutor legal para mi hermano Miguel Ángel... y en ese tiempo, te das cuenta del vacío legal que hay, ya que nos encontramos con trabas tanto para trámites bancario (por ejemplo, no podíamos digitalizar el DNI de mi hermano porque aún no tenía tutor, a lo cual tuvimos que recurrir que había un tutor de hecho... no hay protocolos para estos casos). Para cambiar el titular de la prestación de Miguel Ángel, el tutor de hecho tuvo que firmar un papel como que era "el tutor legal" y por tanto, responsable, a los solos efectos de ese trámite y mientras...la prestación se suspendió hasta que se resolvió el expediente, 4 meses después.

En fin...que tendríamos para rato contar cada una de nuestras experiencias negativas vividas con nuestros familiares discapacitados. 

Que hemos mejorado en los últimos 30 años...sí! hemos mejorado!...pero queda tanto y tanto por hacer y por mejorar, que ciertamente no nos podemos quedar callados y esperar que alguien con buena voluntad llegue al Gobierno y convierta en realidad todas nuestras peticiones...porque no va a pasar. Tenemos que seguir luchando, concienciando, repitiendo todos los días del año que nuestros discapacitados tienen derechos, que se tienen que cumplir, respetar, y que hay que mejorar su calidad de vida...Ciertamente, cuando en tu familia hay alguien con discapacidad la prioridad de tus valores cambian...por eso, muchas veces digo que si nuestros políticos tuvieran a una persona discapacitada en su vida... posiblemente, ahora, ya estaríamos hablando de las capacidades de las personas con discapacidad.

Que las personas con discapacidad pueden hacer muchas cosas, lo sabemos, y para prueba un botón...nadie baila mejor que ellos...en tesón y pasión, nadie les gana.


Finalmente, desde aquí, quiero dar las gracias a todos los profesionales, tanto de centros especiales como de Asociaciones, que tanto nos han ayudado, nos han enseñado y nos han dado consuelo, sin ellos...esto sería aún más difícil.

Os dejo con Miguel Ángel Guerrero, el motor de este blog...para que lo conozcáis un poquito mejor.





Fuentes:


miércoles, 21 de septiembre de 2016

Alzhéimer, autismo y síndrome de down

Últimamente, parece que hay más certeza en la existencia de una conexión entre el alzhéimer y el síndrome de down, aunque de esto mismo ya habló en los años 90 el neurobiólogo Huntington Potter.


Recordemos que esta enfermedad degenerativa, que fue bautizada por su descubridor, el médico alemán Alois Alzheimer, en 1906, presenta una pérdida de memoria junto con otros problemas cognitivos. Aunque la gente joven puede desarrollar esta enfermedad, es más común entre los mayores de 65 años.

Sin embargo, las personas con síndrome de down, al aumentarse su esperanza de vida en la últimas décadas, también ha provocado que padezcan ciertas patologías relacionadas con la edad, como es el alzhéimer . Se prevé que más de la mitad de los adultos con síndrome de down (un 60%) de más de 40 años, padecerán alzhéimer en su vida.

Esta relación viene establecida porque en la trisomía del cromosoma 21 de las personas con síndrome de down es donde se produce la proteína precursora de amiloide (APP) característica del alzhéimer, y que se presenta en forma de placas en el cerebro. Es decir, que los enfermos de alzhéimer comienzan a sufrir errores moleculares y engendran células con tres copias del cromosoma 21. 

Y éste no es el único vínculo, se ha comprobado de que las personas con alzhéimer poseen un número desproporcionado de células similares a las de síndrome de down (hasta el 15% de las neuromas afectados continen una copia supernumeraria del cromosoma 21).

Hay un especial interés en estudiar conjuntamente las dos enfermedades, queriéndose averiguar por qué sólo entre el 60 y el 80% de las personas con síndrome de down acabarán padeciendo algún tipo de demencia, aunque acumularán placas en el cerebro casi en su totalidad.

Estas similitudes hacen que los investigadores lo vean como una oportunidad para encontrar algo para luchar contra el alzhéimer.

Sin duda, al tratarse de una población muy específica, es recomendable que las personas con síndrome de down estén especialmente vigiladas a partir de los 40 años de edad. Estas actuaciones de vigilancia deberán ser revisiones neurológica, neuropsicológica y análisis de sangre, a veces, será necesario alguna resonancia magnética y estudio del líquido cefalorraquídeo. Lógicamente, deberá de ir acompañado con algún programa de psicoestimulación.

Hasta aquí resumido muy brevemente la relación síndrome de down y alzhéimer, pero ¿hay relación entre el autismo y el alzhéimer?

El autismo presenta un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades de comunicación, sociales, así como un comportamiento de inflexibilidad en su conducta y pensamiento.

Hace muy poco, científicos de Estados Unidos, revelaron que la toxina de un tipo de tarántula, activa las fibras nerviosas del dolor, por lo que podría ser clave para encontrar nuevos tratamientos a algunos trastornos del sistema nervioso central, como puede ser el alzhéimer, la epilepsia o el autismo.
Hasta aquí la parte más científica y médica de ambas patologías.
Sin embargo, conocemos un proyecto, totalmente inédito en España para mejorar a las personas con alzhéimer y con autismo.
Las asociaciones Alzhéimer León y Autismo, están realizando una gran labor experimental desde hace poco más de un año y hoy podemos conocer los resultados de esta experiencia piloto.

Las personas con autismo tienen una gran capacidad para concentrarse mientras que las personas con alzhéimer carecen de interés por algunas actividades. Estos comportamientos opuestos se han convertido en el eje de su proyecto. 

Compartir experiencias y actividades, ha dado muchas expectativas para encontrar terapias que puedan contribuir a beneficiar a ambos colectivos, ya que, las personas con alzhéimer manifestaron una retención en su memoria de las actividades que compartieron con los niños con autismo, manifestando su deseo de repetir estas convivencias, y éstos, se mostraron más felices, mejorando su estado de ánimo considerablemente.

Sentirse útil para unos, y sentirse más tranquilos para otros, hace que este trabajo en equipo pueda prolongarse en el tiempo para encontrar terapias alternativas que puedan mejorar las características patológicas de cada uno de estos colectivos.

Como bien he leído a lo largo del día de hoy, "no olvidemos recordar" que ellos están aquí, conviven con nosotros, que aunque parezcan que no nos conocen o no manifiesten alteración en su mirada al vernos, sienten, y el cariño siempre se puede transmitir... tanto para personas con alzhéimer, como con autismo, como con síndrome de down, el afecto y el cariño es el mejor regalo que podemos darles. No dejemos nunca de quererlos.




Fuentes:
Fundación Catalana Síndorme de Down: "Unidad de Síndrome de Down y enfermedad del Alzheimer"





domingo, 27 de marzo de 2016

Conciencio, conciencias, conciencia... sobre el autismo

Semana especial para el autismo, el 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación Sobre El Autismo. Para todos los que vivimos muy de cerca con él, es un día muy importante. 
Es un día de concordia, de aceptación, de balance del año, de sensibilidad y de confirmación del amor que sentimos hacía las personas que tienen autismo.


No me gusta decir que es un estilo de vida, prefiero decir que es una manera diferente de vivir la vida. 
Los padres adaptan su conducta, su forma de ver la vida, su manera de hablar, su manera de afrontar sus problemas cotidianos a su hijo/a . No por un capricho, sino para ver feliz a su hijo y eso, amigos, lo hace cualquier padre y madre sea como fuere su hijo o hija, o acaso podéis negar que habéis cocinado o comprado más de una vez ese dulce, o esa comida precisamente porque le gusta a tu hijo, o que le habéis llevado a ver esa peli que tanto ha nombrado, o que lo lleváis a esa actividad extrescolar porque su mejor amigo también va.... No, no podéis negar la evidencia... Los padres quieren que sus hijos sean felices y si eso implica cambiar su manera de ver las cosas, esas mismas que le fueron enseñadas por sus padres y por sus abuelos, pues se cambian.

Que es duro el día a día de unos padres... Sí, lo es. 
Que es difícil explicar a tus amigos que tienes que dedicar tiempo a tu hermano con autismo y que debes posponer esa salida, o esa excursión... Sí, lo es.
Que tienes que tener paciencia ante personas maleducadas y groseras que te pueden increpar por un comportamiento disrruptiva de tu hijo.. que se atreven a juzgarte sin conocerte... Sí, tienes que tener mucha. 
Miguel Ángel Guerrero haciendo ejercicio

Que hay que ajustar la economía de toda la familia... Si, hay que ajustarlas y mucho. Porque las terapias, actividades extraescolares, respiros familiares y demás, aunque son más baratos gracias a la intermediación de las asociaciones que sin ánimo de lucro buscan los especialistas y profesionales en autismo para que nuestros niños aprendan de la manera más eficaz y adecuada, no deja de ser un gran desembolso para las familias y supone priorizar sus necesidades a la de los demás hijos. Más de una vez hay que posponer escapadas, vacaciones y ocio familiar.

Pero también implica valentía para afrontar cada nuevo reto, cada nueva etapa en la vida de tu hijo.
También implica perseverancia para realizar una y otra vez una actividad hasta que tu hijo la haya aprendido y comprendido totalmente.
También implica sacrificio, porque antepones sus necesidades a las tuyas... su vida, a la tuya... y no sólo la tuya, también la del resto de la familia.
También significa afán de superación, porque todos han tenido que hacer borrón y cuenta nueva hasta en el más ínfimo de los detalles de su vida, aprender a hablar de otra manera, aprender a comunicarse de otra manera, aprender al fin y al cabo, a conocer a su hijo, hija, hermano o hermana.
También significa amor y cariño incondicional hacia tu hijo, por encima de su deficiencia y su discapacidad.

Con todo esto quiero decir que las familias que viven con el autismo, han forjado a fuego lento una manera de vivir la vida que cualquier otra persona podría pensar que no se puede vivir así. 
Pero sí se puede.
Si después de todo lo que las familias luchan en su día a día, se encuentran con trabas institucionales, de profesionales, imposibilidad de conciliación familiar, protocolos burocráticos.... resulta que se riza el rizo aún más.
Son muchas las familias las que luchan día a día, y es por ello que tenemos que alzar las voces para que todos conozcan nuestras necesidades, las de nuestros hijos y la de nuestras vidas. 
Miguel Ángel Guerrero escuchando música
Y para ello cuanto más demos a conocer qué es el autismo y cómo es la vida de una familia en él, más podrán dar soluciones a estas trabas que aún oprimen nuestra existencia. 

Pedimos inclusión en la sociedad para nuestros hijos, tolerancia para comprender por qué a veces debemos acompañarlos a todos sitios, por qué les cuesta relacionarse con los demás, y respeto... sobre todo respeto, para los padres, para los niños porque no hacen nada malo... tan solo a veces, por su angustia de no entender algo o no poder comunicarse con los demás, hace que aparezcan conductas disrruptivas pero que, en ningún momento, es contra nadie y tampoco pretenden hacer daño...es la impotencia la que crea dichas conductas.
En mi vida hay una persona con autismo, a la que amo y quiero con todo mi corazón...por la que voy a luchar hasta el último día de mi vida, tal y como hizo mi madre. Mientrás esté yo y mi familia... lucharemos porque mi hermano tenga calidad de vida y sea feliz. Es nuestro deseo.

Así que conciencio, conciencias, conciencia... para que todos conciencemos de que el autismo existe y que convive con todos nosotros.



Actividades para el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo:

Confederación Autismo España
Agenda Autismo Andalucía
Agenda Autismo Madrid