T.E.A. con-sentido

E n el día a día nos enfrentamos a intentar hacer los días llevaderos y sobre todo, anticipándonos. Nos levantamos con la misma rutina para que él sepa que va a venir a continuación: primero ir a baño, después desayunar y después limpiar dientes.  Esto dicho así parece sencillo y rápido pero realmente no lo es. Para estas tres cosas necesitábamos más o menos entre 30 a 40 minutos. ¿Por qué? Porque mi hermano lo que más le costaba era controlar el esfinter, le cuesta orinar o como nosotros decimos "tenemos que dejar que se concentre". Esto ocurre desde que toma medicación para la ansiedad y para su hiperactividad. Antes de eso, pedía ir al baño voluntariamente. Desde entonces, se lo tenemos que recordar o simplemente, tenemos establecidos unos horarios para ir al baño: al levantarse, antes de almorzar, por la tarde y antes de dormir. Y, parece que lo lleva bien. Lógicamente eso no quita que de vez en cuento nos llevemos sorpresas inesperadas y que otras, nos lo pida él ...

S in duda estamos ante un tema que me toca muy de lleno ya que soy hermana de un chico con autismo. ¿Mis sentimientos respecto a mi hermano? dejando a un lado el primero y más importante, un amor inmenso hacia él, pues he pasado por distintas etapas a lo largo de mi vida. Cuando mi hermano nació yo iba a cumplir 14 años y para mí, mi hermano iba a ver cumplido sus sueños y los míos que yo nunca pude conseguir. Él era como un proyecto. Todo cambió cuando nos dijeron a los 7 días de nacer que tenía síndrome de down. Mis proyectos se derrumbaron pero se construyeron otros... ayudaría a mi hermano a hacer todo lo que quisiera e intentaría que llevara una vida "normal". Conforme fue creciendo nos dimos cuenta que sus habilidades cognitivas iban en detrimento y si cuando tenía dos añitos los psicólogos nos decían que él llegaría a ser normal porque anduvo casi con la edad que lo hacen los demás niños y hacía muchas cosas en su mismo tiempo, no mantuvo esa línea de aprendizaje. ...

H a nacido un precioso bebé....es de sobra conocido que la mayoría de los chic@s con autismo son bastante guapos... y así lo he podido comprobar a lo largo de los años. Pero no nos devíemos, ha nacido un precioso bebé, todo va bien hasta que un día ves algo diferente. No sabes exactamente qué es, pero está ahí. Otro día ves que tu bebé hace otra cosa, distinta a la que hacen otros de su misma edad. Se dispara la alarma.... con suerte (y lo digo con conocimiento de causa) a tu bebé le diagnostican autismo. Todo te da vueltas. Intentas recordar qué era eso. Quizás alguien de tu alrededor te habló un día de alguien que tiene un sobrino/a con autismo. Hoy en día, con internet a golpe de un click, puedes tener cantidad de información, gracias a dios. Pero hace 25 años era una desconocida en España.... por eso, afrontemos y demos gracias, que tenemos muchas herramientas para informarnos sin tener que movernos de casa. Pero dejando eso a un lado.... ¿qué es lo primero que le pasa a ...

¿ C uántas veces habremos dicho esto? Me duele la cabeza, una muela, la barriga, la mano... parece muy sencillo .... pero ¿qué es el dolor? una experiencia sensorial y emocional (subjetiva) generalmente desagradable, que pueden experimentar todos aquellos seres vivos que disponen de un sistema nervioso (def. wikipedia). Sin embargo, ¿recordáis la primera vez que lo sentisteis? Seguramente no. Solo tenemos como muestra cómo nuestros bebés responden hacía algo que les ha hecho daño... lloran desconsoladamente. Pero nuevamente, os pregunto  a todos los que habéis tenido a un bebé en vuestra vida ¿cómo sabéis que le duele algo?... No sabemos explicarlos... quizás el observar a diario a nuestro bebé nos hace distinguir aquellos gestos o llantos normales de los que no lo son. Nuestra mente es superdotada para descubrir y analizar gestos. Hasta ahí... bien. A nuestros chic@s con autismo... muchos de ellos con poca sensibilidad hacía el dolor ¿cómo les enseñamos qué es un dolor? ...

T ras un post que me costó mucho escribir porque supuso una difícil asimilación y digestión de unos hechos tan traumáticos...me supo dejar mal dejaros con ese sin sabor de boca a quienes post tras post me siguen y me leen. En un post anterior ( Diagnóstico temprano  ) os comentaba que los chic@s con autismo también sonríen y son expresivos, cariños y son realmente muy francos con sus reacciones ante lo que les gusta o no les gusta, son trasparentes, no conocen la hipocresía ni la mala intención...  Para muestra un botón... y es por ello que he recopilado algunas fotos de mi hermano Miguel Ángel en algunos momentos de su infancia, con la familia y con algunos amigos... simplemente quiero que veáis que son como nosotros, no son diferentes. Tienen su momentos de risas y llantos, de gula y ayuno, de sueño e insomnio, pero en general disfrutan de cada momento familiar al igual o más que todos nosotros... sin lugar a dudas, la familia es el tronco de su vida, de su existencia ...

A ctualmente hay un gran movimiento que lucha por erradicar los mitos del autismo. Etiquetas como que son diferentes, introvertidos, viven en su mundo, se aíslan...etc, hace que me pregunte: ¿son diferentes nuestros familiares? Sinceramente no creo que sean tan diferentes. En mi casa, somos 4 hermanos y ninguno nos parecemos, ni físicamente ni de personalidad. Entonces ¿por qué constantemente se suele establecer el calificativo de diferentes? Mi hermano Miguel Ángel se ha criado como nosotros. Ha comido lo mismo, ha jugado con otros niños, ríe, llora, se enfada y se divierte. Miguel Ángel Guerrero trabajando en el taller. Tan solo tiene sus propias peculiaridades como la podemos tener todos. Es cierto que su aparato psicomotor está falto de coordinación, pero eso no le pasa solo a él. Es cierto que le costó asimilar tareas, pero eso no le pasa solo a él. Es cierto que cuando ha cambiado de compañeros de clase o profe se ha aislado (realmente no se...

P ara facilitar y mejorar el día a día de mi hermano, tuvimos que reestructurar la casa, o mejor dicho, tuvimos que "ordenarla" según el punto de vista de él. En cada puerta de armario tuvimos que poner una foto con una pequeña representación de lo que había en su interior. En el del baño, colonia y jabón de manos. En el platero, platos. En el cajón de los cubiertos, éstos. En los cajones de la mesita de noche, arriba foto de la ropa interior, en el del medio las camisetas interiores y en el de abajo los calcetines. Así él podía saber que había detrás de la puerta y no le entrara ansiedad cuando necesitaba buscar algo. Así juega Miguel Ángel... ordenando sus peluches y muñecos. Algunos muebles y las  estanterías tuvimos que anclarlos en la pared para que él no pudiera tirarlos en momentos de explosión. Los platos y vasos que él solía utilizar fueron sustituidos por otros de plástico. Los pestillos de los dormitorios y del baño tuvimos que eliminarlos para que n...

Subida al Monte de Santiaguiño (Padrón) U na vez fue diagnosticado de autismo, los psicólogos se planteaban cuál era el mejor plan para intentar estabilizar la vida de Miguel Ángel. Teníamos en contra que era un adulto, que ya no estaba en edad escolar y que estaba en un período de crisis emocional. Difícil tarea y complicada resolución, pero nosotros nos agarrábamos a ellos como el último cartucho por quemar... no teníamos más soluciones y estamos en un campo totalmente desconocido. Decidieron que había que empezar por el entorno familiar,  porque en ese momento Miguel Ángel no estaba en ninguna Unidad de Día ya que en la que estaba (Niños con Amor) no pudieron hacer nada por controlar la explosión de conductas agresivas que desató mi hermano, estaban impotentes porque su ratio era de 1 educador por cada 6 niños y mi hermano, él sólo, ya necesitaba a un educador...¿qué pasaba con los otros 5 chicos?... Con mucho dolor, dicha Unidad nos dijo que era mejor ...

Miguel Ángel Guerrero D ía muy ameno y con la sensación de que formas parte de algo, luchando por algo que te importa y que tanto ha influido en tu vida. Hoy, sola, sin más acompañamiento que mis ganas de participar en una marcha,  por unos ideales y derechos, he decir que no he estado sola. Me he sentido arropada por una multitud desconocida que alzaban banderas al unísono y que tenía una misma misión: declarar su descontento. Todos los allí presentes son luchadores. Los discapacitados por superar los impedimentos del entorno y su integración en la sociedad. Los familiares por estar siempre alentando ánimos día tras día para que consigan sus metas y porque se les dé la oportunidad de disfrutar de los mismos derechos que el resto de los mortales pero sin mendigarlos. Luchando por sus derechos Derechos y servicios que se han conseguido con mucho esfuerzo, con muchas llamadas de puertas y teléfonos, concienciando los problemas a los que se enfrentan nuestros c...

A quí os dejo una presentación sobre Qué es el Autismo realizado por Alesula.  Es muy sencillo y claro. Deja patente en pocas palabras la realidad autista. Es una pequeña introducción a esta enfermedad para aquellos que no estéis familarizados con ella además de ser una buena antesala antes de continuar hablando de mi hermano Miguel Ángel. Espero que os guste. No dudéis en comentar lo que penséis. http://www.slideshare.net/alesula/acerca-del-autismo-presentation

H oy quiero contar cómo descubrimos que mi hermano era autista. Deciros que mi hermano nació con síndrome de down, hecho que no hizo más que enmascarar la deficiencia predominante en él. Siempre decíamos que era un chico down muy raro y diferente a los demás. No hablaba a pesar de darle logopedia hasta los 12 años, solo decía terminaciones de algunas palabras... hecho que provocaba que tuviéramos que adivinar qué nos decía o bien se recurría a señalar con el dedo. Nunca le gustaron las aglomeraciones de gente, se ponía muy nervioso, comenzaba riéndose descontroladamente y terminaba empujando a todo el mundo o tirándose al suelo. No le gustaban los festejos, ni participar en teatro, ni que le pintaran la cara para disfrazarse. Recuerdo que ir a pelarlo era un suplicio para él. Teníamos que ir tres personas para sujetarlo mientras la peluquera intentaba realizar su trabajo lo más rápidamente posible. Pero él no paraba de luchar para huir y lloraba todo el tiempo. ...

B uenos días a todos en esta nueva andadura de mi vida. Es un nuevo proyecto cargado de ilusión y con ganas de poder ayudar a quiénes sus vidas están implicadas con el autismo, ya sea en mayor o en menor medida. Pienso que desde mi experiencia como hermana de un chico autista puedo aportar algo sobre este gran desconocido. Espero que os guste el blog. Feliz día!