T.E.A. con-sentido

     Ya  hacía tiempo que no escribía nada en el blog pero, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, me he animado a escribir un poco sobre la vida de Miguel Ángel en estos últimos siete años, y que aunque parezca poco tiempo puede ser un completo universo.  Paseando por el parque.      Miguel Ángel ya tiene 42 años y ciertamente, parece mentira, pero vamos viendo cómo la vida va dejando huella en su estado físico. No solo son las arruguillas, o las canas, es su estado físico en general. Se le va notando que se cansa más. Antes, salíamos y andábamos muchísimo y ahora, al ratillo, nos dice que para "casa", es su manera de decir que está cansado.      Se acuerda muchísimo de sus hermanos, y en la Residencia nos nombra todos los días, en su manera de manifestar que quiere venirse con nosotros, supongo que en parte es porque con nosotros tiene la rutina muy marcada, donde sus peluches y sus películas son el centro de su activida...

Hoy, Día Mundial de la Concienciación del Autismo, pensamos y luchamos en azul, rompiendo las barreras que impiden que el autismo forme parte de nuestra sociedad. En mi familia, el autismo entró bastante tarde... mi hermano Miguel Ángel no fue diagnosticado hasta que tuvo 20 años ya que al tener síndrome de down, su autismo estuvo siempre enmascarado a pesar de tener claros síntomas que lo delataban, pero también en aquellos años, se sabía muy poco sobre el trastorno del espectro del autismo... así que una cosa por otra, su diagnóstico llegó tarde. Sin embargo, a pesar de llegar tarde, para nosotros fue muy revelador y tranquilizador. Por primera vez, en 20 años, encontrábamos el sentido de muchos de sus comportamientos, de reacciones, su dificultad para hablar, para interaccionar con los demás, y un largo etcétera... Por fin, teníamos soluciones. Comiendo en un restaurante. Durante los tres años siguientes, recibimos terapia ambulatoria y tanto mi madre, como mi hermano, ap...

T.E.A. con-sentido U n día tan señalado como hoy, Día Mundial para la Concienciación del Autismo, no podíamos faltar para alzar nuestras voces en favor de las personas con autismo. Ya comentamos en un post anterior, "Diagnóstico temprano" , lo importante que era poder saber un diagnóstico sobre nuestro hijo/a y cuanto antes, mejor, ya que es de vital importancia aprovechar la etapa infantil para ir reconduciendo su vida, su rutina, su educación... todo encaminado hacía una calidad de vida mejor. Aunque a mi hermano Miguel Ángel su diagnóstico le vino con 21 años, no podemos obviar las dificultades con que nos encontramos a lo largo de su infancia y adolescencia. Limitaciones dentro de la propia discapacidad, muchas.... y dentro de la sociedad, interminables.  Con mi hermano vivimos el propio desconocimiento del autismo dentro de los profesionales de la educación especial, su comportamiento, muchos de ellos tan típicos del autismo, eran achacados a su personali...

U no de los rasgos más característico en el autismo es la inflexibilidad, la rigidez de sus conductas, la resistencias a los cambios y la necesidad de anticipar los mismos para asimilarlos con naturalidad. Mi hermano Miguel Ángel desde pequeño mostró dicha rigidez a los cambios. Miguel Ángel con sus muñecos Si le comprábamos unas botas nuevas, se llevaba 2 días sin querer andar. Si venía el invierno y le poníamos la camiseta de mangas largas, él se las subía hasta los codos aunque estuviera tiritando; y si llegaba el verano, se estiraba de las mangas de la camiseta para que le taparan más. Cada vez que comenzaba el curso, tardaba como dos semanas en sentarse en su mesa, se quedaba en un rincón sin querer mirar a nadie. Si cambiábamos algún objeto decorativo de sitio, él lo volvía a poner en su sitio... Y así todo.  Para él, ver todo bien ordenado era una tranquilidad y eso, a mí madre, le encantaba porque decía que era el único de la casa (y éramos 6) que le gustaba...

C uando Miguel Ángel nació, lo primero que nos dijeron los médicos tras su diagnóstico de Síndrome de Down, fue que podría aparecer deficiencias en la vista, oído, dificultad para hablar y comer, huesos frágiles, cardiopatia, pies planos, retraso mental..., entre otras cosas, y saber que cuanto mayor fuera su discapacidad, más problable fuera que el número de deficiencias fuera elevado. Aunque a esto añadieron la coletilla de "su desarrollo dirá cuáles de esas deficiencias están presentes o no". Miguel Ángel Guerrero con 6 meses. Podréis comprender que para unos padres este diagnóstico y sus patologías físicas y psíquicas posibles, era como caer al vacío desde un décimo piso. Recuerdo a mi madre llorando días enteros, de hecho, en 20 días había recuperado la figura, nadie hubiera dicho que había parido en menos de un mes, pero a mi madre se le quitaron las ganas de comer ante el disgusto de que su niño no iba a ser como sus otros hijos.  Por supuesto, en esos mom...

L as personas con autismo, sobre todo los niños, son bastantes curiosos, aunque si lo pensamos, no menos que cualquier otro niño.. quizás le llamen la atención objetos que a simple vista no parecen tener nada interesante. Pero la verdad es que son grandes exploradores y como tales, los padres han de adelantarse a los acontecimientos, a situaciones de riesgo... ¿están lo padres preparados para atender una emergencia? Miguel Ángel con 6 meses. Creo que ningún padre está preparado pero si conseguimos evitar posibles riesgos en el hogar, esas emergencias tendrán menos probabilidades de que ocurran. En nuestro anterior post, "La seguridad en la casa: prioridad de los padres (Parte I)" hablamos de cuatro posibles riesgos: puertas, ventanas, espejos y muebles. Hoy hablaremos de la cocina, de los productos de limpieza, medicamentos y enchufes, la identificación de las personas con autismo en caso de "escapadas", alarmas y, por último, los coches.   COCIN...

L os niños con autismo crecen y se desarrollan al mismo ritmo que cualquier otro niño y como le ocurre a todos los padres, han de tener mil ojos cuando empiezan a caminar por sí solos... todo les llama la atención y he de reconocer de que la mayoría, en mayor o menor grado, son muy curiosos. Cuando mi hermano pequeño comenzó a andar, estábamos entusiasmados porque a parte de que era casi una edad normal para ello, comenzó a andar sobre los 14 meses (al tener síndrome de down nos dijeron que cuanto antes andara, menos discapacidad tendría), podíamos jugar más con él y ciertamente, lo pasábamos genial porque Miguel Ángel era muy risueño. Miguel Ángel con 2 años. Sin embargo, la visión de mis padres, sobre todo de mi madre, era muy diferente.  La casa era un hervidero de peligros para su hijo. A pesar de las precauciones que adoptó, dada su experiencia con nosotros, muchas otras fueron consecuencias a base de errar y pasar momentos de angustia no aptos para enfermos ...