T.E.A. con-sentido

Últimamente, parece que hay más certeza en la existencia de una conexión entre el alzhéimer y el síndrome de down, aunque de esto mismo ya habló en los años 90 el neurobiólogo Huntington Potter. Recordemos que esta enfermedad degenerativa, que fue bautizada por su descubridor, el médico alemán Alois Alzheimer, en 1906, presenta una pérdida de memoria junto con otros problemas cognitivos. Aunque la gente joven puede desarrollar esta enfermedad, es más común entre los mayores de 65 años. Sin embargo, las personas con síndrome de down, al aumentarse su esperanza de vida en la últimas décadas, también ha provocado que padezcan ciertas patologías relacionadas con la edad, como es el alzhéimer . Se prevé que más de la mitad de los adultos con síndrome de down (un 60%) de más de 40 años, padecerán alzhéimer en su vida. Esta relación viene establecida porque en la trisomía del cromosoma 21 de las personas con síndrome de down es donde se produce la proteína precursora de am...

C uando Miguel Ángel nació, lo primero que nos dijeron los médicos tras su diagnóstico de Síndrome de Down, fue que podría aparecer deficiencias en la vista, oído, dificultad para hablar y comer, huesos frágiles, cardiopatia, pies planos, retraso mental..., entre otras cosas, y saber que cuanto mayor fuera su discapacidad, más problable fuera que el número de deficiencias fuera elevado. Aunque a esto añadieron la coletilla de "su desarrollo dirá cuáles de esas deficiencias están presentes o no". Miguel Ángel Guerrero con 6 meses. Podréis comprender que para unos padres este diagnóstico y sus patologías físicas y psíquicas posibles, era como caer al vacío desde un décimo piso. Recuerdo a mi madre llorando días enteros, de hecho, en 20 días había recuperado la figura, nadie hubiera dicho que había parido en menos de un mes, pero a mi madre se le quitaron las ganas de comer ante el disgusto de que su niño no iba a ser como sus otros hijos.  Por supuesto, en esos mom...

L os niños con autismo crecen y se desarrollan al mismo ritmo que cualquier otro niño y como le ocurre a todos los padres, han de tener mil ojos cuando empiezan a caminar por sí solos... todo les llama la atención y he de reconocer de que la mayoría, en mayor o menor grado, son muy curiosos. Cuando mi hermano pequeño comenzó a andar, estábamos entusiasmados porque a parte de que era casi una edad normal para ello, comenzó a andar sobre los 14 meses (al tener síndrome de down nos dijeron que cuanto antes andara, menos discapacidad tendría), podíamos jugar más con él y ciertamente, lo pasábamos genial porque Miguel Ángel era muy risueño. Miguel Ángel con 2 años. Sin embargo, la visión de mis padres, sobre todo de mi madre, era muy diferente.  La casa era un hervidero de peligros para su hijo. A pesar de las precauciones que adoptó, dada su experiencia con nosotros, muchas otras fueron consecuencias a base de errar y pasar momentos de angustia no aptos para enfermos ...

H oy es un día importante.  Hoy hace 30 años nació mi hermano Miguel Ángel. Yo tenía 13 años y para mí, tener un hermano era lo más. Recuerdo esa noche perfectamente. En Sevilla tenemos unos veranos muy calurosos, donde lo normal es superar los cuarenta grados de temperatura, además estábamos en lo que popularmente se conoce como "el veranillo de San Miguel" (San Miguel es el 29 de septiembre) y nosotros tenemos una gran azotea donde, por aquellos tiempos, solíamos extender unos colchones y dormíamos bajo la luz de las estrellas .  Carta de ajuste.   Mi madre sintió dolores a partir de las dos de la mañana pero no fue hasta las cuatro cuando ella y mi padre se dispusieron a coger lo preciso para ir al hospital. Cuando todo estuvo listo, nos llamaron y mi padre nos dijo "vamos para el hospital que mamá está de parto". Allí nos quedamos mis dos hermanos y yo, sentados en la salita, frente a un televisor con solo dos canales (y a esa hora no funcionaba ...

Q ué espléndido es un día en la playa y si es posible permanecer más tiempo, el bienestar se nota en el alma.  En más de una ocasión os he contado lo que le gusta a Miguel Ángel bañarse, da igual que sea la piscina como la playa, disfruta cada minuto como si fuera el último. Recuerdo unas vacaciones que tuvimos hace unos diez años en Chipiona. Habíamos alquilado un piso cerca de la playa de Regla en la segunda quincena de agosto.Teníamos el centro del pueblo cerca y el Santuario de la Virgen también. Miguel A. Guerrero cuando fue de campamento a Roquetas de Mar con Autismo Sevilla Mi vida diaria comenzaba a las seis de la mañana porque estaba estudiando, por aquel entonces, mi carrera y sobre las nueve es cuando solían levantarse mi madre y mi hermano. Desayunábamos juntos, Miguel siempre terminaba el primero con lo cual ya empezaba a decir "ña, ña" (bañar) y señalaba sus pantalones cortos indicándonos que tenía que ponerse el bañador. Todas las mañanas tenía...

C uando coges a un bebé en brazos te embarga un sentimiento de felicidad y admiración ante la perfección de esa personita tan diminuta e indefensa a la vez. Mi madre siempre ha sido (y es) muy exagerada para la limpieza y si es respecto a sus hijos, dicha exageración es aún más superlativa si cabe. Cuando salíamos siendo mi hermano Miguel un bebé, siempre iba cargada con pañales de sobra, 3 baberos, 3 mudas, cremas y productos de higiene por si acaso se producía algún incidente como soltarse el vientre, vómitos o simplemente, se manchaba mientras le dábamos de comer. Por eso Miguel Ángel siempre iba impoluto, inmaculado y bien perfumado de modo que cuando lo cogías en brazos, te entraban unas ganas tremendas de achucharlo y comértelo a besos. Quizás éste sea uno de los motivos que más haya calado en la personalidad de Miguel Ángel o también, puede ser que lo traiga en los genes; en cualquier caso a él, no le gusta marcharse, ni verse sucio, su disgusto es tan fuerte que...

N o quisiera que este post fuera mal interpretado porque el dolor es muy personal y da igual que sea de una madre o de un padre. Tampoco pretendo insinuar qué hay que hacer pues las situaciones vividas por cada persona son únicas y por tanto, lo que aquí se relata es una solución a un caso concreto. Con "Dolor de madre" tan solo quisiera manifestar la preocupación, el sin vivir que tiene una madre en concreto: la mía. No hace falta decir que todas las madres y padres se vuelcan con sus hijos, sean con síndrome de down, con autismo o con cualquier otra discapacidad. Cada uno realiza su rol como mejor puede y sin lugar a dudas, el amor es el gran protagonista. Sin embargo, el amor está íntimamente ligado al sentimiento de protección y este exceso interés en proporcionar protección, es lo que lleva a muchos padres a tener una preocupación inmensa sobre lo que le deparará el futuro a sus hijos. Muchos disponen con antelación quiénes quieren que sea el tutor de sus hi...

H a nacido un precioso bebé....es de sobra conocido que la mayoría de los chic@s con autismo son bastante guapos... y así lo he podido comprobar a lo largo de los años. Pero no nos devíemos, ha nacido un precioso bebé, todo va bien hasta que un día ves algo diferente. No sabes exactamente qué es, pero está ahí. Otro día ves que tu bebé hace otra cosa, distinta a la que hacen otros de su misma edad. Se dispara la alarma.... con suerte (y lo digo con conocimiento de causa) a tu bebé le diagnostican autismo. Todo te da vueltas. Intentas recordar qué era eso. Quizás alguien de tu alrededor te habló un día de alguien que tiene un sobrino/a con autismo. Hoy en día, con internet a golpe de un click, puedes tener cantidad de información, gracias a dios. Pero hace 25 años era una desconocida en España.... por eso, afrontemos y demos gracias, que tenemos muchas herramientas para informarnos sin tener que movernos de casa. Pero dejando eso a un lado.... ¿qué es lo primero que le pasa a ...