T.E.A. con-sentido

     Ya  hacía tiempo que no escribía nada en el blog pero, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, me he animado a escribir un poco sobre la vida de Miguel Ángel en estos últimos siete años, y que aunque parezca poco tiempo puede ser un completo universo.  Paseando por el parque.      Miguel Ángel ya tiene 42 años y ciertamente, parece mentira, pero vamos viendo cómo la vida va dejando huella en su estado físico. No solo son las arruguillas, o las canas, es su estado físico en general. Se le va notando que se cansa más. Antes, salíamos y andábamos muchísimo y ahora, al ratillo, nos dice que para "casa", es su manera de decir que está cansado.      Se acuerda muchísimo de sus hermanos, y en la Residencia nos nombra todos los días, en su manera de manifestar que quiere venirse con nosotros, supongo que en parte es porque con nosotros tiene la rutina muy marcada, donde sus peluches y sus películas son el centro de su activida...

E l Día Mundial del Autismo que conmemoramos con este post, viene a reivindicar más visibilidad del autismo en la sociedad. Las Asociaciones más representativas defienden que con una dinámica diferente, la sociedad puede acoger a las personas con autismo...tan sólo hay que darles una oportunidad. Para nuestros chicos/as es fundamental que puedan valerse por sí mismos, que les den una oportunidad de empleo acorde con su capacidad para que ellos mismo se valoren como personas que son útiles y que tienen mucho que aportar. Lógicamente para que esto pueda ocurrir el Estado se tiene que implicar, dando soluciones a la empleabilidad y promoviendo incentivos a las empresas para la contratación de personas con capacidades limitadas. Es la oportunidad lo que necesitan los dos bandos, los chicos/as para demostrar que sí valen, y las empresas para comprobar que su actividad puede ir a su ritmo habitual empleando a personas con autismo. Sin el apoyo de las instituciones,  quedamos ...

C on motivo del Día Mundial de la Discapacidad todos los medios hacen hincapié en lo poco que hemos avanzado desde que fue declarado este día en 1992 por las Naciones Unidas , que las personas con discapacidad aún no están inclusivas en nuestra sociedad, sobre todo en el ámbito laboral...y, en definitiva, que queda mucho camino que recorrer para que la sociedad vea su "capacidad", su aportación y su valía. Lógicamente, sabemos que no todas las discapacidades son iguales y por tanto, unas se podrán insertar mejor en la sociedad que otras. Para aquellas personas cuyas discapacidades son más leves, hemos conseguido mucho porque por ellas no sólo hablan quiénes les defienden, sino también ellos mismos alzan sus voces diciendo que pueden trabajar, que pueden ser padres, que pueden llevar una vida normal como cualquiera otra persona...tan sólo necesitan más apoyo social, educativo, laboral, político...sobre todo este último, pues es el que consigue que realmente que el motor...

C uando Miguel Ángel nació, lo primero que nos dijeron los médicos tras su diagnóstico de Síndrome de Down, fue que podría aparecer deficiencias en la vista, oído, dificultad para hablar y comer, huesos frágiles, cardiopatia, pies planos, retraso mental..., entre otras cosas, y saber que cuanto mayor fuera su discapacidad, más problable fuera que el número de deficiencias fuera elevado. Aunque a esto añadieron la coletilla de "su desarrollo dirá cuáles de esas deficiencias están presentes o no". Miguel Ángel Guerrero con 6 meses. Podréis comprender que para unos padres este diagnóstico y sus patologías físicas y psíquicas posibles, era como caer al vacío desde un décimo piso. Recuerdo a mi madre llorando días enteros, de hecho, en 20 días había recuperado la figura, nadie hubiera dicho que había parido en menos de un mes, pero a mi madre se le quitaron las ganas de comer ante el disgusto de que su niño no iba a ser como sus otros hijos.  Por supuesto, en esos mom...

L os niños con autismo crecen y se desarrollan al mismo ritmo que cualquier otro niño y como le ocurre a todos los padres, han de tener mil ojos cuando empiezan a caminar por sí solos... todo les llama la atención y he de reconocer de que la mayoría, en mayor o menor grado, son muy curiosos. Cuando mi hermano pequeño comenzó a andar, estábamos entusiasmados porque a parte de que era casi una edad normal para ello, comenzó a andar sobre los 14 meses (al tener síndrome de down nos dijeron que cuanto antes andara, menos discapacidad tendría), podíamos jugar más con él y ciertamente, lo pasábamos genial porque Miguel Ángel era muy risueño. Miguel Ángel con 2 años. Sin embargo, la visión de mis padres, sobre todo de mi madre, era muy diferente.  La casa era un hervidero de peligros para su hijo. A pesar de las precauciones que adoptó, dada su experiencia con nosotros, muchas otras fueron consecuencias a base de errar y pasar momentos de angustia no aptos para enfermos ...

U no de los principales tropiezos que nos encontramos al tratar con personas del espectro del autismo es la comunicación. Es el eje central y base de todas las demás, tal y como comentamos hace tiempo, existen diversas habilidades de comunicación que son elegidas de forma individual después de haber realizado diversos test para evaluar qué grado de entendimiento, de comunicación, de asimilación, de capacidad manifiesta de forma consciente y cuáles son sus carencias.  Miguel Ángel difrutando de la música Con Miguel Ángel se optó, como muchos otros casos, por un sistema alternativo de comunicación . Según palabras de los psicólogos, él no llegó a hablar simplemente porque no sentía la necesidad de hacerlo, porque física y morfógicamente, su aparato fonoarticulador (aparato respiratorio, fonológico y de articulación) no presentaban impedimientos para hablar, incluso la presencia de su hipoplasia maxilar y del paladar, propia en las personas con síndrome de down (hueso maxila...

H oy en día, en el área de la discapacidad, nos encontramos constantemente con determinados términos que pueden hacernos confundir sobre su alcance y sobre lo qué realmente está definiendo. Estas palabras son minusvalía, incapacidad y dependiente. Veamos en primer lugar definiciones, las compararemos para conocer su alcance y determinar cuáles son más adecuadas según el momento en que viva la persona con autismo (o cualquier otra discapacidad). En primer lugar con encontramos con una deficiencia que es la exteriorización del estado patológico, es decir, pérdidas o anormalidades que pueden ser temporales o permanentes, entre las que se incluye la pérdida de sustancia, alteración de un órgano o sistema, la alteración de una función o estructura. Es accesible mediante un examen físico. Discapacitado : persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas (def. R.A.E.), d...

H oy es un día importante.  Hoy hace 30 años nació mi hermano Miguel Ángel. Yo tenía 13 años y para mí, tener un hermano era lo más. Recuerdo esa noche perfectamente. En Sevilla tenemos unos veranos muy calurosos, donde lo normal es superar los cuarenta grados de temperatura, además estábamos en lo que popularmente se conoce como "el veranillo de San Miguel" (San Miguel es el 29 de septiembre) y nosotros tenemos una gran azotea donde, por aquellos tiempos, solíamos extender unos colchones y dormíamos bajo la luz de las estrellas .  Carta de ajuste.   Mi madre sintió dolores a partir de las dos de la mañana pero no fue hasta las cuatro cuando ella y mi padre se dispusieron a coger lo preciso para ir al hospital. Cuando todo estuvo listo, nos llamaron y mi padre nos dijo "vamos para el hospital que mamá está de parto". Allí nos quedamos mis dos hermanos y yo, sentados en la salita, frente a un televisor con solo dos canales (y a esa hora no funcionaba ...