Ha nacido un precioso bebé....es de sobra conocido que la mayoría de los chic@s con autismo son bastante guapos... y así lo he podido comprobar a lo largo de los años. Pero no nos devíemos, ha nacido un precioso bebé, todo va bien hasta que un día ves algo diferente. No sabes exactamente qué es, pero está ahí. Otro día ves que tu bebé hace otra cosa, distinta a la que hacen otros de su misma edad. Se dispara la alarma.... con suerte (y lo digo con conocimiento de causa) a tu bebé le diagnostican autismo.
Todo te da vueltas. Intentas recordar qué era eso. Quizás alguien de tu alrededor te habló un día de alguien que tiene un sobrino/a con autismo. Hoy en día, con internet a golpe de un click, puedes tener cantidad de información, gracias a dios. Pero hace 25 años era una desconocida en España.... por eso, afrontemos y demos gracias, que tenemos muchas herramientas para informarnos sin tener que movernos de casa.
Pero dejando eso a un lado.... ¿qué es lo primero que le pasa a un padre por la cabeza cuando le dicen que su hijo tiene autismo?
No es posible. Esto está sucediendo. Dolor en el corazón. Siente que es una pesadilla...quiere que sea mañana y se dé cuenta que todo fue producto de un mal sueño. Rabia. Busca al culpable. Es la madre. Es el padre. ..... Como veís, es un extenso abanico de sentimientos encontrados.....pero todos tienen el mismo trasfondo....el rechazo a la realidad.
Conseguir superarlo es algo muy personal y la adaptación a este trastorno es lo único que pueden hacer para ponerse manos a la obra para poder preguntarse ¿y ahora, qué hago?
Todo esto es muy normal.
La confusión es general como reacción de todos los padres.
La impotencia es otro sentimiento porque no está en vuestra mano cambiar cómo es vuestro hijo/a.
Ira, rabia, enfado, son los sentimientos más normales porque estáis en una situación no prevista y bastante dolorosa.
Todo es posible superarlo....todo. Quizás el primer paso que se dá que denota que algo está cambiando en nuestra actitud es la resignación....pues es una forma inicial de aceptación....aunque la verdadera aceptación vendrá cuando, serenamenta, pongáis manos a la obra para hacer "algo"...aunque no sepáis qué es en ese momento....pero sabéis en vuestro interior que "algo se puede hacer".
Una buena forma de empezar es buscar a otros padres con hijos con autismo...el apoyo emocional, información desde su punto de vista, sus actitudes así como sus recursos ante el síndrome, sirven de un gran apoyo para estos padres que andan un poco perdidos, en un terreno de arenas movedizas.
Hablar de lo que os sucede es imprescindible porque os ayuda a asimilarlo. Os ayuda a estar acompañados cuando vuestro entorno más allegado, amigos y familiares, lo saben. Hablar os hará sentiros más seguros. Y sobre todo adoptar una actitud positiva porque ante todo...lo que tú piensas en ese momento que es un caos o una pesadilla, no tiene porqué ser siempre ser así....Os lo digo por propia experiencia. Vendrán muchos momentos felices y estaréis orgullosos de cómo es vuestro hijo/a. Es cuestión de ser pacientes.
Hasta ahora hemos hablado de sentimientos encontrados....pero ¿qué hay de los físicos?....
Lógicamente, un estado emocional como el descrito altera tu vida diaria, tus rutinas, tus comidas y tu sueño.
Es por eso que resulta muy necesario que una vez que despiertes del shock, empieces a cuidarte.
Mimate. Alimentate de forma sana. Intenta hacer ejercicio. Todo esto liberará el estrés y la tensión acumulada. Será vuestra válvula de escape.
Y como último paso, buscar el apoyo de la sociedad. Es decir, buscar qué servicios y recursos existen en tu entorno. Si están cerca o lejos. De qué tipo son. Vé e informate. Qué profesionales hay y en dónde los puedes encontrar. Y os digo que las Asociaciones sin ánimo de lucro son unos soldados muy importantes en esta lucha porque es el nexo de unión entre las familias y las Instituciones. No solo luchan por el bienestar de los chic@s sino que están siempre al día de las reformas que les afectan, piden y proponen soluciones, buscan ayuda, mueven recursos pero sobre todo, sobre todo, dan apoyo a las familias..... Son nuestros hermanos mayores.
Particularmente, en mi familia todo esto lo tuvimos que pasar dos veces. Recordando un poco el motor de este blog, mi hermano pequeño Miguel Ángel, él nació con síndrome de down. Mis padres estaban todo el día enfadados. Mi madre no paró de llorar en cerca de un mes.... Mi madre adelgazó mucho porque a esto se le unió que mi hermano no quería la leche materna y tampoco la artificial.... El shock y el tener un bebé tan frágil en la alimentación hizo que llegara a plantearse que era culpa suya todo lo que estaba pasando.
Mis padres lo superaron poco a poco, quizás porque vieron que nosotros, sus otros hijos, estabamos locos con el peque. Le dabamos de comer, le cambiamos los pañales, nos peleabamos para que mi madre nos dejara bañarlo, lo paseábamos para que se durmiera porque le costaba conciliar el sueño.... Además Miguel Ángel demostró desde un primer momento una vitalidad y una energía indestructibles, y sobre todo era muy sonriente.
La educación de Miguel Ángel comenzó con la guardería del barrio. Luego a un colegio de educación especial porque por aquel entonces, la integración de los chicos down en los colegios era muy precaria. Los problemas surgieron cuando mis padres vieron que mi hermano no hablaba... y comenzaron a buscar logopedas ya que en el cole lo dejaron porque dijeron que "era mayor"....solo tenía 11 años. Buscaban alguien que le hiciera "arrancarse en hablar" no pensaron en un sistema alternativo de comunicación porque ni siquiera sabían, perdón, ni siquiera sabíamos qué era eso.
Recuerdo la primera vez que escuché esas palabras ..."Necesita un sistema alternativo para comunicarse", era la presidenta de Aspanri que nos decía el resultado de la evaluación que había realizado la psicóloga de la misma.... y desgraciadamente, ellos no disponían de ese servicio en esos momentos.... Era como darse repetidas veces contra un muro.
Hasta que un día pasamos por la Asociación de Autismo Sevilla para preguntar algunas cosas.
Nos recibieron muy amablemente y nos dijeron que era necesario una evaluación.... El diagnóstico, ya lo sabéis, mi hermano tenía más autismo que síndrome de down. El shock fue tremendo pero, también he de deciros, que no fue como el primero. Porque ellos nos estaban apoyando, nos estaban dando recursos, nos estaban dando servicios,.....en definitiva, nos estaban dando un camino abierto a una cantidad de posibilidades, un cogéme de la mano que te acompaño y no vas a estar sola/o. Era reconfortante escucharles hablar con tanto optimismo porque te contagiaban.
Por eso os digo, desde lo más profundo de mi corazón, que el futuro existe y que no tiene que ser malo, no tenéis que ser un/a superhéroe porque no lo sois. ....Plantarle cara a la adversidad, a lo desconocido para que sea cotidiano, cercano, porque todo es posible con tesón, constancia, paciencia y mucho amor.
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