Ir al contenido principal

Un día cualquiera

En el día a día nos enfrentamos a intentar hacer los días llevaderos y sobre todo, anticipándonos.

Nos levantamos con la misma rutina para que él sepa que va a venir a continuación: primero ir a baño, después desayunar y después limpiar dientes. 
Esto dicho así parece sencillo y rápido pero realmente no lo es. Para estas tres cosas necesitábamos más o menos entre 30 a 40 minutos. ¿Por qué? Porque mi hermano lo que más le costaba era controlar el esfinter, le cuesta orinar o como nosotros decimos "tenemos que dejar que se concentre". Esto ocurre desde que toma medicación para la ansiedad y para su hiperactividad. Antes de eso, pedía ir al baño voluntariamente. Desde entonces, se lo tenemos que recordar o simplemente, tenemos establecidos unos horarios para ir al baño: al levantarse, antes de almorzar, por la tarde y antes de dormir. Y, parece que lo lleva bien. Lógicamente eso no quita que de vez en cuento nos llevemos sorpresas inesperadas y que otras, nos lo pida él solito.

Miguel Ángel Guerrero

Desayunar siempre lo ha hecho muy rápido...bueno, comer siempre lo hace muy rápido. Come con ansiedad y tenemos que hacerle seña con las manos para que "espere" antes de coger el siguiente bocado. Le hacemos masticar y tragar para que no acumule la comida en un lado de la boca, y así evitamos posibles atragantamientos por culpa de tragar demasiada comida junta. Hecho que en los últimos años ha ocurrido como cuatro o cinco veces pero con la suerte de encontrarme yo allí y poder agarrarlo desde la espalda y apretando la boca del estómago mientras intentaba sostenerlo en el aire... En especial uno de ellos, creí por un momento que no lo conseguiría porque solo expulsó algo, tenía más y no salía.... Es importante no perder la calma en estos momentos y tener sangre fría. Saber lo que tenemos que hacer es crucial en estos momentos de primeros auxilios.
Por eso comer nos lleva también mucha tarea para controlar los tiempos entre bocado y bocado, que mastique bien y trague cada bocado por separado. Para ello solemos contar y hacerle el gesto de "esperar". Una vez que coges el truquillo, la hora de comer no es tan nefasta.

Para que se limpie los dientes, también le contamos y le hacemos cambiar de mano el cepillo para que se pueda dar en todos los lados de la boca. Normalmente aprovechamos para limpiarnos los dientes y que él nos vea. Nos imita cuando cambiamos de dirección el cepillo. Reconozco que mi hermano en hacer este tipo de acciones le cuesta bastante realizar movimientos cortos sobre el mismo lugar y es que su falta de coordinación así como su retraso psicomotor se hace palpable.

Después toca vestirse. Mi hermano no sabe abrocharse los botones ni los cordones de las botas. Las cremalleras las sube y baja bien pero siempre que no tengan el típico ganchillo en la cazadoras, eso tampoco llega a hacerlo. Las sudaderas y pantalones se lo damos al derecho y siempre, por la parte que va hacía delante. Él no distingue cuando está al revés una prenda y tampoco distingue cuando es de delante o de atrás. Pero si se lo pones en la postura adecuada, él se viste solo. Además tiene mucho estilo porque si lo que le has escogido para ponerse ese día no le gusta, se va al armario y escoge lo que quiere ponerse. Es un dandy. Le gusta ir perfumado y con sus cremas echadas. Al tener la piel muy delicada siempre lo hemos hidratado convenientemente. Y sabéis? Le encanta olerse las manos cuando le hemos echado la crema y sonríe.
Después tocaba esperar el bus de la Unidad de Día. Lo recogía en nuestra puerta y él sin ninguna queja solía subir sin problemas. Es muy educado porque siempre hacía que el conductor le diese la mano a modo de saludo y mientras lo hacía sonreía. Mi hermano es muy sonriente.

De vuelta a casa tocaba ir al baño y le dejábamos que jugase un poco con sus peluches o que escuchase música. Le hacíamos escoger entre una actividad u otra. Normalmente no teníamos problemas para que después dejase de escuchar música o de jugar aunque a veces se resistía. Decía que no con la cabeza. Aprendimos a sacarle de su juego recordándole que íbamos a cenar y le nombrábamos algo que a él le gustase mucho como podía ser las croquetas.

Miguel Ángel Guerrero
Después de cenar tocaba ir al baño y ponerse el pijama, los dientes y a la cama. Como siempre el baño llevaba su tiempo y cogimos la rutina de ducharlo primero para que después, hiciese sus necesidades, y conseguíamos que lo hiciera de manera más rápida. 

Ir a la cama suponía hacerle cosquillistas un rato. Él las pedía "ki ki kikiki"... y yo le hacía cosquillistas en los brazos. Se parte de risa. Después de hacerlo varias veces, él sólo decía "mi mi" que era a "dormir" y le arropo dándole un besito. Felices sueños mi amor!


Aquí os dejo un enlace que es una presentación de qué somos y qué pretendemos hacer. Espero que así nos conozcáis un poco más. 














Comentarios

Entradas populares de este blog

Oler: un sentido muy especial en el autismo

C uando Miguel Ángel nació, lo primero que nos dijeron los médicos tras su diagnóstico de Síndrome de Down, fue que podría aparecer deficiencias en la vista, oído, dificultad para hablar y comer, huesos frágiles, cardiopatia, pies planos, retraso mental..., entre otras cosas, y saber que cuanto mayor fuera su discapacidad, más problable fuera que el número de deficiencias fuera elevado. Aunque a esto añadieron la coletilla de "su desarrollo dirá cuáles de esas deficiencias están presentes o no". Miguel Ángel Guerrero con 6 meses. Podréis comprender que para unos padres este diagnóstico y sus patologías físicas y psíquicas posibles, era como caer al vacío desde un décimo piso. Recuerdo a mi madre llorando días enteros, de hecho, en 20 días había recuperado la figura, nadie hubiera dicho que había parido en menos de un mes, pero a mi madre se le quitaron las ganas de comer ante el disgusto de que su niño no iba a ser como sus otros hijos.  Por supuesto, en esos mom

Alzhéimer, autismo y síndrome de down

Últimamente, parece que hay más certeza en la existencia de una conexión entre el alzhéimer y el síndrome de down, aunque de esto mismo ya habló en los años 90 el neurobiólogo Huntington Potter. Recordemos que esta enfermedad degenerativa, que fue bautizada por su descubridor, el médico alemán Alois Alzheimer, en 1906, presenta una pérdida de memoria junto con otros problemas cognitivos. Aunque la gente joven puede desarrollar esta enfermedad, es más común entre los mayores de 65 años. Sin embargo, las personas con síndrome de down, al aumentarse su esperanza de vida en la últimas décadas, también ha provocado que padezcan ciertas patologías relacionadas con la edad, como es el alzhéimer . Se prevé que más de la mitad de los adultos con síndrome de down (un 60%) de más de 40 años, padecerán alzhéimer en su vida. Esta relación viene establecida porque en la trisomía del cromosoma 21 de las personas con síndrome de down es donde se produce la proteína precursora de am

Ay! Qué dolor!

¿ C uántas veces habremos dicho esto? Me duele la cabeza, una muela, la barriga, la mano... parece muy sencillo .... pero ¿qué es el dolor? una experiencia sensorial y emocional (subjetiva) generalmente desagradable, que pueden experimentar todos aquellos seres vivos que disponen de un sistema nervioso (def. wikipedia). Sin embargo, ¿recordáis la primera vez que lo sentisteis? Seguramente no. Solo tenemos como muestra cómo nuestros bebés responden hacía algo que les ha hecho daño... lloran desconsoladamente. Pero nuevamente, os pregunto  a todos los que habéis tenido a un bebé en vuestra vida ¿cómo sabéis que le duele algo?... No sabemos explicarlos... quizás el observar a diario a nuestro bebé nos hace distinguir aquellos gestos o llantos normales de los que no lo son. Nuestra mente es superdotada para descubrir y analizar gestos. Hasta ahí... bien. A nuestros chic@s con autismo... muchos de ellos con poca sensibilidad hacía el dolor ¿cómo les enseñamos qué es un dolor?  No q