Hoy quiero contar cómo descubrimos que mi hermano era autista.
Deciros que mi hermano nació con síndrome de down, hecho que no hizo más que enmascarar la deficiencia predominante en él.
Siempre decíamos que era un chico down muy raro y diferente a los demás.
No hablaba a pesar de darle logopedia hasta los 12 años, solo decía terminaciones de algunas palabras... hecho que provocaba que tuviéramos que adivinar qué nos decía o bien se recurría a señalar con el dedo.
Nunca le gustaron las aglomeraciones de gente, se ponía muy nervioso, comenzaba riéndose descontroladamente y terminaba empujando a todo el mundo o tirándose al suelo. No le gustaban los festejos, ni participar en teatro, ni que le pintaran la cara para disfrazarse.
Recuerdo que ir a pelarlo era un suplicio para él. Teníamos que ir tres personas para sujetarlo mientras la peluquera intentaba realizar su trabajo lo más rápidamente posible. Pero él no paraba de luchar para huir y lloraba todo el tiempo.
Si llegaba el verano no quería las mangas cortas de las camisetas, se volvía a poner las de manga larga. Cuando llegaba el invierno, pasaba todo lo contrario.
Cada vez que le comprábamos botas nuevas se llevaba varios días sin querer andar.
Si cambiaba de clase, o de compañeros o de profesora ... la primera semana se sentaba en un rincón y no consentía en sentarse junto a sus compis.
Era muy ordenado, obsesivo con los objetos para que estuvieran de una determinada forma.... jugaba con sus peluche haciendo estructuras imposibles con ellos, de manera que los pies siempre estaban hacía un mismo lado, todos puestos en la misma postura.
Muy inquieto, no paraba en todo el día en la casa... sólo se quedaba quieto con la música, le encanta bailar.
Hasta que tuvo 20 años, más o menos, supimos llevarlo bien hasta que algo cambió dentro de él. Al no hablar no sabíamos muy bien qué es lo que le alteró tanto. Empezó a tirarlo todo, no lo podíamos dejar solo ni un momento. Tuvimos que dejar de ir a comer a bares porque le dio por tirar platos y vasos sin motivo aparente. Si ibamos por la calle asaltaba a las personas que llevaban gafas, tirándolas al suelo. Los carritos de bebé o de minusválidos era una aversión para él.
Mi madre acabó encerrada en casa con él. Teníamos que ir alguno de nosotros a casa para que ella pudiera ir al baño, descansar o simplemente comer. Mi madre perdió 8 kilos en un mes.
Empezó un ir y venir de médicos, psiquiatras, profesores, asuntos sociales y todo el que pensáramos que podía ayudarnos.
En el colegio no sabían qué le pasaba, incluso dijo el director que no podía ser autista cuando le trasmitimos nuestras sospechas.
En asuntos sociales no podían ayudarnos porque no cumplía los requisitos "urgentes" para poder entrar en una residencia. Los programas de respiro familiar eran para chicos autónomos.
El psiquiatra diagnosticó que estaba pasando una depresión, además de considerar que en ese momento estaba pasando por la adolescencia a pesar de sus 20 años. Resultó que ese mismo año un hermano y yo, nos independizamos abandonando el hogar familiar. Además pasó del colegio de toda la vida a una unidad de día. Todos esos cambios pudieron ser los causantes de dicha "rebelión" emocional.
El caso es que un día, pasando por delante de la Asociación de Autismo Sevilla "Ángel Rivière" entramos para preguntar, concertar una cita para que nos informaran sobre qué era el autismo y exponerles nuestro caso.
Estando allí mientras nos atendían, leímos los mandamientos que Ángel Rivière escribió sobre "qué nos pediría un autista"..... solo recuerdo que mientras lo leía, veía a mi hermano, nadie me tenía ya que explicar qué era lo que mi hermano tenía...
Quedaba lo peor... ¿qué hacemos ahora?
En Autismo Sevilla nos atendieron estupendamente, haciendo un diagnóstico sobre las capacidades de mi hermano... de manera que con 21 años supimos que era más autista que down.
Quedaba un arduo trabajo a marchas forzadas porque habíamos perdido los mejores años de aprendizajes de mi hermano.
Comenzábamos desde cero un camino que tenía como único fin mejorar la calidad de vida de mi hermano y sobre todo, verle feliz.
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