¿Cuántas veces habremos dicho esto? Me duele la cabeza, una muela, la barriga, la mano... parece muy sencillo .... pero ¿qué es el dolor? una experiencia sensorial y emocional (subjetiva) generalmente desagradable, que pueden experimentar todos aquellos seres vivos que disponen de un sistema nervioso (def. wikipedia). Sin embargo, ¿recordáis la primera vez que lo sentisteis? Seguramente no. Solo tenemos como muestra cómo nuestros bebés responden hacía algo que les ha hecho daño... lloran desconsoladamente. Pero nuevamente, os pregunto a todos los que habéis tenido a un bebé en vuestra vida ¿cómo sabéis que le duele algo?... No sabemos explicarlos... quizás el observar a diario a nuestro bebé nos hace distinguir aquellos gestos o llantos normales de los que no lo son. Nuestra mente es superdotada para descubrir y analizar gestos.
Hasta ahí... bien. A nuestros chic@s con autismo... muchos de ellos con poca sensibilidad hacía el dolor ¿cómo les enseñamos qué es un dolor?
No quiere decir que ellos no tengan dolor... solo que cuando sienten el dolor es en un grado máximo que posiblemente nosotros ya estaríamos gritando a viva voz por no poder aguantarlo. Es por ello que los cuidadores, padres, madres, familiares...deben estar al tanto de todo. Porque sin duda, uno de los riesgos más latentes son los pequeños accidentes domésticos. Muchos de nuestros chicos no sienten el dolor de una quemadura hasta que ésta ya es de segundo grado. Pueden clavarse cualquier objeto punzante y seguir como si tal cosa... Y vuelvo a insistir, sienten dolor pero en un grado más avanzado.
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| Miguel Ángel Guerrero |
Mi hermano Miguel Ángel por ejemplo, es bastante sensible al calor. No aguanta el agua caliente ni siquiera en invierno y ya puede estar tiritando mientras se ducha que nunca podemos ponerle el agua más allá de templada. Cuando le dieron terapia, trabajaron mucho para que siempre pusiera la mano debajo del grifo antes de ducharse o lavarse las manos. Y aprendió rápidamente la diferencia entre agua fría y caliente.
Sin embargo, Miguel Ángel no entiende que una cacerola de comida recién cocinada quema. No entiende cuándo le duele la garganta o un pie. Simplemente comprobamos que cuando le cuesta tragar es porque le duele la garganta. Si cojea es porque se ha hecho daño en un pie. Si de daba guantadas en el oído era porque le dolía.Si lo vemos sentado demasiado tiempo en el sofá y adormilado es porque, seguramente, tiene fiebre o destemplanza. Y así todo.
Y ahora, cuando nuestros chic@s crecen y les estamos ayudando para ser autónomos, ¿cómo enseñarles que nos comuniquen cuando algo les duele? Difícil tarea y mucho trabajo por delante.
Nosotros siempre le decíamos a Miguel Ángel, cuando estaba enfermo o le había pasado algo, que "tenía pupa"... y parece que lo entendía porque cuando hace unos años mi madre la operaron del brazo y vio la escayola, la tocó y dijo "pupa"... y mi madre le confirmó "Sí, mamá tiene pupa".
Hace unos meses, nos sorprendimos porque estaba un poco nervioso sin motivo aparente. Estaba bien y de pronto reaccionó enfadado. Ese día estaba con nosotros Laura, una chica de Autismo Sevilla , y fue quien nos dijo "eso no es normal, seguro que le duele algo"... Le preguntó "Migue ¿qué te duele?" y él se llevó la mano a la frente... ¡Atónitos nos quedamos! La primera vez que señalaba lo que le dolía cuando le preguntamos... Unos meses después, otro día que lo vimos decaído, mi madre le preguntó "Migue ¿qué te duele? ¿tienes pupa?" y él se llevó la mano a la barriga... ¡por fin empezamos a tener esperanzas de que identificaba el dolor! Si os dais cuenta no lo decía por sí mismo, sino como respuesta a lo que le preguntábamos... Pero es un gran logro.
Tenemos un gran camino que recorrer para que pueda comunicar cuándo le duele algo. Miguel Ángel con una discapacidad psíquica del 82 % ha conseguido responder a nuestras preguntas, ¿por qué no pensar que un día podrá comunicarlo él mismo sin que le preguntemos? Estoy segura que lo conseguirá.
Aquí os muestro unos pictogramas para que los chic@s con autismo puedan utilizarlos para expresar qué les duele... Un gran trabajo por parte de ARASAAC (Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa) Espero que os sea útil.
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