Este post encuentra su origen en un desconcierto provocado por la publicación de un tweet el 24 de octubre.
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| Mi retweet |
En twitter tengo a muchos seguidores, al igual que yo misma sigo a unos noventa aproximadamente, y uno de ellos, Vencer Autismo, anunció la llegada de Raun K. Kaufman a España para dar unas conferencias. Hasta ese momento todo lo publicado por Vencer Autismo era de mi confianza y cuando vi "Inscripciones para Conferencias en España 7, 8 y10 de noviembre en Málaga, Madrid y Barcelona ir al enlace...." reconozco que solo vi 30 segundos el video y lo retuituié. Al día siguiente una mención de Asperger Sevilla me puso en alerta. Mi profunda admiración por el trabajo de Asperger Sevilla me hizo indagar qué había publicado para tener "desesperanzas". Recuperé el tweet y vi el vídeo.... mi sorpresa fue mayúscula. Inmediatamente contesté a Asperger Sevilla con dos tweets. Uno decía que es cierto que no existen los milagros y que todo se basaba en esfuerzo y continuidad en la terapia de los chicos. El segundo señalaba que eso no impedía que se puedan conocer otros puntos de vistas y valorar por nosotros mismos lo que ofrecen.
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| Tweet que publicó Asperger Sevilla |
Y ahí quedó hasta hoy, dos semanas después el mismo tweet de contestación que emitió Asperger Sevilla a Vencer Autismo y a mí, fue retuiteado por varias Asociaciones y grupos importantes, así como la publicación de varios artículos sobre dicho tema, han provocado que me decidiera a aclarar mi postura frente a todos. Para que no haya dudas.
No creo en curaciones milagrosas. En ningún momento he pretendido crear falsas esperanzas de curación porque yo misma he visto como mis padres llevaban a mi hermano con síndrome de down con tres anitos (no fue diagnosticado de autismo hasta los 21 años) a un pueblo del norte de España a tomar un agua milagrosa que estaba bendecida por una curandera y que aseguraban que curaba todas las enfermedades y padecimientos; con cinco años lo llevaron a otra curandera que sanaba en un pueblo cercano a Sevilla .... y siempre les dije que en el Instituto donde cursaba Bachillerato nos habían explicado lo que era la trisomia 21, que era genético y que por tanto no tenía curación. No me hicieron caso ni a mí ni a mis hermanos. Por eso nunca he pretendido crear falsas esperanzas de curación con la publicación de las Conferencias de ese señor, si he cometido un error es no ver por entero el vídeo y publicarlo sin saber al 100% su contenido. Proclamo en ese sentido y solo en ese sentido, mi mea culpa.
Nosotros mejor que nadie hemos visto como las terapias dirigidas a chicos con síndrome de down fallaban durante toda su edad escolar; como las clases de logopedia que le dieron en el colegio de educación especial no sirvieron para nada y como una de las mejores asociaciones de down en Sevilla nos dijo que no nos podían ayudar porque mi hermano necesitaba un sistema de comunicación alternativo y ellos no tenían ese servicio; como mi hermano mejoró con solo dos meses de terapia ambulatoria en casa más que en 20 años; como trabajaban con pecs y como él empezó a crear sus propias agendas... su comportamiento mejoró notablemente a raíz que aprendió a comunicarse y se volvió más sociable con todo el mundo y no solo con la familia. ¿Cómo en el mundo voy a creer en curaciones milagrosas? ¿Cómo viviendo todo esto voy a pretender crear falsas esperanzas?
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| Mi hermano, Miguel A. Guerrero |
Por eso quiero que sepan todos que en ningún momento ha faltado en mí la buena fe en ayudar a las familias en conocer mejor el autismo, para que no pasen por la desesperación y la impotencia de no saber qué pasa.
Estoy a favor de las terapias practicadas en España donde se están cosechando muchos buenos resultados en comunicación y en socializacion. El trabajo constante y coincidente en todos los sectores que afectan la vida de una persona con autismo es fundamental, donde la familia, colegio y terapeutas se convierte en la piedra angular imprescindible para el avance de la persona con autismo.
Desde aquí solo os puedo decir que he aprendido mucho de toda esta confusión, pues creía que informar no necesariamente implicaba mi parecer sobre el tema, pero he visto que no es así... cualquier publicación es identificada como si fuera mi postura personal al respecto y por eso, a partir de ahora, me cercioraré de todos los detalles antes de publicar una información para evitar que pueda crear opiniones contrarias a mi ética.
Espero que todos los que hasta ahora habían depositado en mí su confianza, la sigan teniendo... porque como bien decía Alexander Pope: errar es humano, perdonar es divino y rectificar es de sabios.
Gracias a todos por vuestras incondicionales muestras de apoyo. Seguiré trabajando por y para el autismo con más ilusión, si cabe, que antes.
¡Feliz fin de semana a todos!
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