Aprender a comunicarnos ¿es una misión imposible?

Uno de los principales tropiezos que nos encontramos al tratar con personas del espectro del autismo es la comunicación. Es el eje central y base de todas las demás, tal y como comentamos hace tiempo, existen diversas habilidades de comunicación que son elegidas de forma individual después de haber realizado diversos test para evaluar qué grado de entendimiento, de comunicación, de asimilación, de capacidad manifiesta de forma consciente y cuáles son sus carencias. 

Miguel Ángel difrutando de la música

Con Miguel Ángel se optó, como muchos otros casos, por un sistema alternativo de comunicación. Según palabras de los psicólogos, él no llegó a hablar simplemente porque no sentía la necesidad de hacerlo, porque física y morfógicamente, su aparato fonoarticulador (aparato respiratorio, fonológico y de articulación) no presentaban impedimientos para hablar, incluso la presencia de su hipoplasia maxilar y del paladar, propia en las personas con síndrome de down (hueso maxilar de la cara poco formado y la boca pequeña, de modo que la lengua no cabe en ella y sale hacia afuera), tampoco era un impedimento, tan sólo podría dificultar la pronunciación de las palabras, pero nada más.

Miguel Ángel sólo articulaba terminaciones de palabras y no enlazaba más de dos de esas articulaciones. Sin embargo, su entendimiento de lo que le decíamos era alto. Él entendía lo que se le decía, entendamos esto siempre sobre cosas y conceptos tangibles, palpables, ya que su discapacidad severa le impide la compresión de conceptos abstractos.

Dicho esto, el equipo de psicólogos que valoró a Miguel Ángel de autismo (recordamos que nació con síndrome de down y su autismo fue diagnósticado con 22 años) estimó que su comprensión sólo alcanzaría una comunicación mediante PECS (terapia basada en un sistema de comunicación por intercambio de imágenes) aunque no descartaban, si su evolución en la comprensión y en la comunicación fuera óptima, llegar a utilizar pictogramas.

Una vez elegida la terapia y el sistema de comunicación alternativo a usar, quedaba todo el trabajo de campo... empezar a comunicarnos.

Miguel Ángel poniendo la agenda

He de decir, que dicha comunicación no sólo enseño a Miguel Ángel, nosotros también aprendimos a comunicarnos con él... en su "idioma", mediante un sistema que aprovechaba su retención visual de las cosas para reforzar conductas. 

Aprendimos a establecer agendas (acciones encadenadas en un período de tiempo), de manera que le anticipábamos qué iba a pasar y la sorpresa fue mayúsculas... la comunicación empezó a ser bidireccional. Comprendimos que hasta ese momento, Miguel Ángel no se había comunicado con nosotros, tan sólo, a veces, pedía algo como necesidad, bien nos lo señalaba, o bien nos llevaba hasta ello o bien intentaba decir la terminación de la palabra, porque la mayoría de las veces, él si podía hacerlo o podía cogerlo, no nos decía nada. 

Después de dos meses de terapia ambulatoria en casa, Miguel Ángel decidía si quería o no quería hacer algo de la agenda poniendo las aspas (o cruz) sobre la imagen; sabía retirlar la imagen cuando algo se había terminado, aprendió al mismo tiempo a usar signos con las manos para reforzar la comprensión de la acción, de manera que se reforzaba el contacto visual, y así aprendimos todos a decir "ayuda", "hola", "atento" "dormir", "enfadado", "música", "casa", "coche" y tantas cosas.... 

Os puedo asegurar que no sólo aprendió a usar las imágenes, se le vió con más interés a la hora de pronunciar lo poco que sabía, de hecho, su forma repetitiva de nombrar algo para que nosotros también lo repitiéramos, era su forma de confirmar que nosotros habíamos estendido lo que él nos decía. Todo  esto hizo que nos tuviéramos que armar de mucha paciencia, porque al comprender su dificultad en la comunicación y su necesidad de confirmar que se le había entendido, solo nos quedaba reafirmar nuestra respuesta hasta que a él le hubiera quedado claro.

Miguel Ángel diciendo que va a comer

Una de las cosas que más nos sorprendió fue ver como sus conductas disruptivas se había reducido, porque nunca dedujimos que tuviera algo que ver con la comunicación, pensamos que eran motivados por actitudes caprichosas y a veces por "un cruce de cables" como solíamos decir, pero en ningún momento lo relacionamos con su falta de comunicación. Aprendimos que dichas conductas era la manifestación de su impotencia para hacerse entender, su frustración en estado puro, simplemente hablábamos diferentes idiomas.

Aprender el sistema de comunicación alternativo fue el principio de un gran aprendizaje de fondo, fue el principio de entender muchas de sus conductas, de entender su visión del mundo y de las cosas, un mundo previsible y mucho más lento del que conocemos, donde a las cosas se le dedica el tiempo necesario y que a la hora de comunicarnos las prisas tampoco eran buenas, despacito y buena letra, como se decía antaño, todo para dar más claridad y transparencia en la comunicación, frases cortas y sin adornos.

Aprendimos a entender su perfeccionismo en las cosas, su amor propio en querer hacer las cosas por sí mismo, su gran afán de superación... sin duda, nos está enseñando la mejor de las lecciones: con esfuerzo todo es posible. 

Fuente:

T.E.A. con-sentido: "Terapias en la comunicación"  

Webconsultas: "Síndrome de Down" 

ARSIDO-Down La Rioja: "Características del Síndrome de Down" 

 Francisco Javier Castillo Orellana: "Las dificultades del lenguaje"

Autismo Diario: "El uso de la palabra No y otras pautas para trabajar con niños del aspectro del autismo"