Ir al contenido principal

¿Hasta dónde llega la inflexibilidad en el autismo?

Uno de los rasgos más característico en el autismo es la inflexibilidad, la rigidez de sus conductas, la resistencias a los cambios y la necesidad de anticipar los mismos para asimilarlos con naturalidad.

Mi hermano Miguel Ángel desde pequeño mostró dicha rigidez a los cambios.

Miguel Ángel con sus muñecos
Si le comprábamos unas botas nuevas, se llevaba 2 días sin querer andar. Si venía el invierno y le poníamos la camiseta de mangas largas, él se las subía hasta los codos aunque estuviera tiritando; y si llegaba el verano, se estiraba de las mangas de la camiseta para que le taparan más. Cada vez que comenzaba el curso, tardaba como dos semanas en sentarse en su mesa, se quedaba en un rincón sin querer mirar a nadie. Si cambiábamos algún objeto decorativo de sitio, él lo volvía a poner en su sitio... Y así todo. 

Para él, ver todo bien ordenado era una tranquilidad y eso, a mí madre, le encantaba porque decía que era el único de la casa (y éramos 6) que le gustaba verlo todo ordenado al igual que ella. Estaba encantada.

Sin embargo dicha inflexibilidad en determinados momentos se hace un muro inquebrantable. ¿Qué hacer cuando tienes que ir al médico y hacer que se tumbe en una camilla?¿o cortarle el pelo? ¿o entrar en un lugar que no conoce?.... En todos estos momentos, más vale maña que fuerza...hemos podido comprobar con los años, que la imaginación es nuestra mejor arma.

Aunque aún no hemos podido conseguir que Miguel Ángel se tumbe en una camilla para hacerse un electro o un ecocardíograma, sí hemos conseguido que se lo hiciera sentado en una silla y todo diciéndole que se iba hacer una foto...y si se portaba bien, siempre llevábamos un zumo o una galleta de chocolate.

Durante los primeros 12 años de su vida, ir a cortarle el pelo suponía ir al campo de batalla. Luchaba como nunca, él lloraba y luchaba por irse, y nosotros le sujetábamos...sin embargo, un día mi madre le cogió las manos y le dijo "mi niño se va a cortar el pelo" y... se dejó. Desde entonces, le cogemos las manos para poder cortarle el pelo.

Para que lo vea el dentista o el podólogo ha sido dos años intentando una y otra vez, hasta que él cogió confianza con la persona y con el instrumental. Al principio, muchas veces, no se le hizo nada, lo ponían delante de otro chico para que él viera lo que le hacían... un vez superado su miedo a mirar, se pasó al contacto con los guantes de latex... hasta que se acostumbró...poco a poco, se ha dejado tocarse los pies y la boca, sin duda ha sido una batalla que han ganado los cuidadores y su educador. Han conseguido que si le ponen una mano en los ojos, él se agarra a ella y se deja tocar... Algo impensable hace 15 años.

Hasta ahora, se ha comentado conductas que hemos ido puliendo con nuestra inventiva... pero ¿y ellos? ¿tienen iniciativa para romper con esa inflexibilidad?

La experiencia con Miguel Ángel me dice que sí.

Cuando mi madre perdió la audición de un oído y del otro solo conservaba un 60% debido a su tumor, mi hermano se percató de ello... se dio que cuenta que cuando él la llamaba, ella no le miraba ni la contestaba... y él solo, sin iniciativa de nadie... se fue hacía ella, le tocó el brazo y le dijo "mama". 

Este primer paso, le valió para que a partir de eso momento él siempre la tocaba para hablarle...incluso si ambos estaban durmiendo, él se incorporaba y le tocaba la cara para pedirle agua o pipí o simplemente indicarle que ya estaba despierto. 

Esto mismo hace unos años también era impensable porque cuando se despertaba y comprobaba que mi madre no se había dado cuenta, él siempre recurría a tirar algo...lo primero que tuviera cerca. Su inflexibilidad había dejado de serlo... había sido adaptada a las nuevas circunstancias.

Miguel Ángel también tuvo siempre una obsesión con las muletas...no sabemos porqué siempre intentaba empujar a las personas que las llevaban porque nuestro abuelo tenía muletas, no era un objeto desconocido para él,siempre las consideró un juego, intentaba imitar a mi abuelo andando con ellas (claro, no podía, él era muy pequeño y las muletas muy grandes) y sólo en algunas ocasiones intentó tirarlo, pero fueron muy contadas las ocasiones. Es por eso que no entendemos porqué tenía esa obsesión de querer empujar a toda persona que las llevara.

Pues bien, a mi madre le llegó el momento de llevar una muleta...estábamos temiendo su reacción y a la vez sentíamos curiosidad ¿qué haría Miguel Ángel al verla? ¿querría tirarla? ¿cogería la muleta para jugar con ella?.... 

Miguel Ángel con mamá y su muleta
Pues ninguna de esas opciones...simplemente aceptó la nueva imagen de mi madre, incluso cuando iban de la cocina al salón y mi madre no cogía la muleta, él la cogía y se la llevaba.

Sin duda, Miguel Ángel va madurando, ha ido aceptando los cambios que vio en mi madre con normalidad... es como si se hubiera dado cuenta que mi madre no estaba bien y que necesitaba que él actuara de otra manera.

¿Conclusión de todo esto?... la inflexibilidad y la rigidez pueden vencerse, se pueden reconducir con mucha maña e imaginación apoyándose también en la anticipación continuada, y otras veces, son ellos quienes la modifican... como yo suelo decir últimamente: Miguel Ángel se nos está haciendo mayor.





Comentarios

Entradas populares de este blog

Oler: un sentido muy especial en el autismo

C uando Miguel Ángel nació, lo primero que nos dijeron los médicos tras su diagnóstico de Síndrome de Down, fue que podría aparecer deficiencias en la vista, oído, dificultad para hablar y comer, huesos frágiles, cardiopatia, pies planos, retraso mental..., entre otras cosas, y saber que cuanto mayor fuera su discapacidad, más problable fuera que el número de deficiencias fuera elevado. Aunque a esto añadieron la coletilla de "su desarrollo dirá cuáles de esas deficiencias están presentes o no". Miguel Ángel Guerrero con 6 meses. Podréis comprender que para unos padres este diagnóstico y sus patologías físicas y psíquicas posibles, era como caer al vacío desde un décimo piso. Recuerdo a mi madre llorando días enteros, de hecho, en 20 días había recuperado la figura, nadie hubiera dicho que había parido en menos de un mes, pero a mi madre se le quitaron las ganas de comer ante el disgusto de que su niño no iba a ser como sus otros hijos.  Por supuesto, en esos mom

La seguridad en la casa: prioridad de los padres (Parte I)

L os niños con autismo crecen y se desarrollan al mismo ritmo que cualquier otro niño y como le ocurre a todos los padres, han de tener mil ojos cuando empiezan a caminar por sí solos... todo les llama la atención y he de reconocer de que la mayoría, en mayor o menor grado, son muy curiosos. Cuando mi hermano pequeño comenzó a andar, estábamos entusiasmados porque a parte de que era casi una edad normal para ello, comenzó a andar sobre los 14 meses (al tener síndrome de down nos dijeron que cuanto antes andara, menos discapacidad tendría), podíamos jugar más con él y ciertamente, lo pasábamos genial porque Miguel Ángel era muy risueño. Miguel Ángel con 2 años. Sin embargo, la visión de mis padres, sobre todo de mi madre, era muy diferente.  La casa era un hervidero de peligros para su hijo. A pesar de las precauciones que adoptó, dada su experiencia con nosotros, muchas otras fueron consecuencias a base de errar y pasar momentos de angustia no aptos para enfermos card

Alzhéimer, autismo y síndrome de down

Últimamente, parece que hay más certeza en la existencia de una conexión entre el alzhéimer y el síndrome de down, aunque de esto mismo ya habló en los años 90 el neurobiólogo Huntington Potter. Recordemos que esta enfermedad degenerativa, que fue bautizada por su descubridor, el médico alemán Alois Alzheimer, en 1906, presenta una pérdida de memoria junto con otros problemas cognitivos. Aunque la gente joven puede desarrollar esta enfermedad, es más común entre los mayores de 65 años. Sin embargo, las personas con síndrome de down, al aumentarse su esperanza de vida en la últimas décadas, también ha provocado que padezcan ciertas patologías relacionadas con la edad, como es el alzhéimer . Se prevé que más de la mitad de los adultos con síndrome de down (un 60%) de más de 40 años, padecerán alzhéimer en su vida. Esta relación viene establecida porque en la trisomía del cromosoma 21 de las personas con síndrome de down es donde se produce la proteína precursora de am