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Limites y barreras en el autismo... su eliminación es cosa nuestra

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T.E.A. con-sentido
Un día tan señalado como hoy, Día Mundial para la Concienciación del Autismo, no podíamos faltar para alzar nuestras voces en favor de las personas con autismo.
Ya comentamos en un post anterior, "Diagnóstico temprano", lo importante que era poder saber un diagnóstico sobre nuestro hijo/a y cuanto antes, mejor, ya que es de vital importancia aprovechar la etapa infantil para ir reconduciendo su vida, su rutina, su educación... todo encaminado hacía una calidad de vida mejor.
Aunque a mi hermano Miguel Ángel su diagnóstico le vino con 21 años, no podemos obviar las dificultades con que nos encontramos a lo largo de su infancia y adolescencia. Limitaciones dentro de la propia discapacidad, muchas.... y dentro de la sociedad, interminables. 


Con mi hermano vivimos el propio desconocimiento del autismo dentro de los profesionales de la educación especial, su comportamiento, muchos de ellos tan típicos del autismo, eran achacados a su personalidad, ya que tampoco cuadraba con el estereotipo de las personas con síndrome de down, y los propios educadores nos decían que era un "down raro". La impotencia que tuvimos fue grandísima porque no conseguíamos encauzar una educación que pudiera evolucionar en el tiempo. Hoy, podemos decir que esa barrera está casi superada, lo cual es un alivio para las familias. 

¿Qué barreras encontramos en la sociedad? Dejando a un lado el desconocimiento de gran parte de la sociedad y la falta de empatía de muchas personas, anécdotas tenemos para dar y regalar, podemos señalar varias de ellas que a nuestro humilde parecer, aún deben derribarse:
  • Profesionales sanitarios en la atención e intervención de personas con TEA... ir a poner una vacuna, una radiografía o un electro, son verdaderas odiseas y si encima, el personal que nos atiende no tiene dicha preparación, todo parece una misión imposible. Especialistas de odontología y podología no escapan de esta apreciación.
  • Profesores preparados para educar en clases con alguna persona con autismo. Para ello, no solo se requiere que el colegio destine parte de su presupuesto y ratio a personas con poco porcentaje de discapacidad, sino también se requiere un compromiso por parte del profesor para aceptar un cambio en sus pautas de enseñanza y un asesoramiento por parte de un profesional en autismo.
  • Entidades Públicas y Oficiales preparadas para permitir la accesibilidad de las personas con TEA. Información, impresos, indicaciones, gestiones accesibles para las personas con autismo.                                                                                                         
  • Lugares públicos y de interés general accesibles para personas con autismo, su finalidad no es otra que permitir el ocio y el acceso a la cultura.
  • Acceso al deporte. No sólo para personas con poca discapacidad sino también para personas gravemente afectadas, porque el deporte, además de entretenimiento y ocio, es salud.
  • Respiro familiar público. Hasta ahora, sólo he visto los programas de respiro familiar que organizan las Asociaciones, no sólo porque saben que las familias necesitan recargar pilas y cuidarse, sino que son grandes organizadores de estas actividades, y porque, reconozcámoslos, nadie mejor que ellos (mejorando a los padres) conocen a nuestros chicos/as. Sin embargo, a pesar de que son "baratos" en comparación con lo que podrían costar en realidad (los campamentos de verano son de 7 días, incluyendo alojamiento y comidas, con un voluntario para cada usuario, terapeutas y sanitarios de enfermería), muchas familias con pocos ingresos no pueden acceder a ellas, ni siquiera pueden hacer frente a la cuotas extraordinarias de  las Asociaciones, porque, lógicamente, dichos campamentos son para los socios. Es necesario que las familias con pocos recursos puedan acceder a dichos respiros, por ello, creemos que sería de gran ayuda que hubiera una organización pública que pudiera dar solución a estos casos más extremos.
  • Más unidades de día y residencias para personas con autismo. Incluso que se reservara un cupo para casos de urgente necesidad como por el ejemplo, que el cuidador de la persona con TEA, cayera gravemente enfermo o accidentado.
Hasta aquí las más recurrentes pero no únicas.

También queremos aprovechar para dar las gracias a la gran labor que hacen las Asociaciones, como diría mi madre, son nuestro paño de lágrimas y es que ellos, además de asesorarnos, son nuestros confidentes, nuestros maestros y nuestros amigos... son parte de nuestra familia.

En nuestras manos está en eliminar las barreras del autismo y que la accesibilidad de las personas con autismo sea plena y efectiva. Hoy, nuestro corazón, es más azul que nunca.




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Ubicación: Madrid, España

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