Hoy, Día Mundial de la Concienciación del Autismo, pensamos y luchamos en azul, rompiendo las barreras que impiden que el autismo forme parte de nuestra sociedad.
En mi familia, el autismo entró bastante tarde... mi hermano Miguel Ángel no fue diagnosticado hasta que tuvo 20 años ya que al tener síndrome de down, su autismo estuvo siempre enmascarado a pesar de tener claros síntomas que lo delataban, pero también en aquellos años, se sabía muy poco sobre el trastorno del espectro del autismo... así que una cosa por otra, su diagnóstico llegó tarde.
Sin embargo, a pesar de llegar tarde, para nosotros fue muy revelador y tranquilizador. Por primera vez, en 20 años, encontrábamos el sentido de muchos de sus comportamientos, de reacciones, su dificultad para hablar, para interaccionar con los demás, y un largo etcétera... Por fin, teníamos soluciones.
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| Comiendo en un restaurante. |
Durante los tres años siguientes, recibimos terapia ambulatoria y tanto mi madre, como mi hermano, aprendieron a comunicarse, a gestionar las rabietas, a interpretar las situaciones y a establecer prioridades...
A pesar de haber mejorado mucho la convivencia y su vida diaria, aún echamos en falta varias cosas.
La primera de ellas, personal cualificado y protocolos apropiados en materia sanitaria. Ahora que Miguel Ángel empieza a hacerse "mayor", encontramos cantidad de problemas para poder acceder a diagnósticos fiables, ya que no hay alternativas a determinadas pruebas médicas como puede ser un TAC, resonancias, endoscopias,... la única opción para acceder a ellas es anestesiarlo. Esto hace que los profesionales de la medicina adopten esta medida sólo y exclusivamente en caso de urgencia o peligro para el paciente.
Con todo esto no pretendo insinuar que se adopte la opción de la anestesia a la ligera, porque es algo muy serio, pero me descuadra que no haya alternativas para obtener los diagnósticos.
La segunda cosa que echamos en falta es un sistema de comunicación alternativo... Para mi hermano, los pictogramas no tienen sentido, sin embargo, sí es capaz de entender e interpretar las indicaciones y tareas con fotografías... Esto hace que tengamos problemas para poder anticipar situaciones, tareas o lugares, ya que no tenemos fotografías de todo...
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| Miguel Ángel señalando a mamá en una foto. |
En tercer lugar, tal y como he indicado antes, Miguel Ángel se nos hacer mayor y tenemos muchas carencias sobre la vida de las personas con autismo en edad avanzada. Es ahora cuando se está empezando a estudiar, ya que la edad de supervivencia de las personas de autismo se ha visto incrementada en la última década. Esta incertidumbre hace que las familias estemos muy preocupados por su futuro, el qué será de ellos cuando nosotros no estemos pesa mucho.
A pesar de todas estas carencias, queremos resaltar todo lo que hemos avanzado... sobre todo en su inserción en la sociedad: colegios, eventos, deportes, ocio, actividades extraescolares, campamentos... todo ha contribuido para que la sociedad sepa que estamos aquí, que necesitamos regularizar nuestras vidas y darles a ellos lo mismo que a cualquier otro hijo/a.
Mi hermano, ha participado en carreras, ha ido a clases de natación, ha ido de campamento, ha participado en proyectos de jardinería y de pintura...más bien o más mal, pero ha tenido la opción de poder hacerlo y eso es lo más importante para nosotros.
Desde aquí, nosotros alzamos nuestras voces para que Miguel Ángel tenga una vida mejor, un futuro mejor... en definitiva, una vida feliz... y os puedo asegurar que mientras estemos vivos, ésa va ha ser nuestra prioridad.
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