Semana especial para el autismo, el 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación Sobre El Autismo. Para todos los que vivimos muy de cerca con él, es un día muy importante.
Es un día de concordia, de aceptación, de balance del año, de sensibilidad y de confirmación del amor que sentimos hacía las personas que tienen autismo.
No me gusta decir que es un estilo de vida, prefiero decir que es una manera diferente de vivir la vida.
Los padres adaptan su conducta, su forma de ver la vida, su manera de hablar, su manera de afrontar sus problemas cotidianos a su hijo/a . No por un capricho, sino para ver feliz a su hijo y eso, amigos, lo hace cualquier padre y madre sea como fuere su hijo o hija, o acaso podéis negar que habéis cocinado o comprado más de una vez ese dulce, o esa comida precisamente porque le gusta a tu hijo, o que le habéis llevado a ver esa peli que tanto ha nombrado, o que lo lleváis a esa actividad extrescolar porque su mejor amigo también va.... No, no podéis negar la evidencia... Los padres quieren que sus hijos sean felices y si eso implica cambiar su manera de ver las cosas, esas mismas que le fueron enseñadas por sus padres y por sus abuelos, pues se cambian.
Que es duro el día a día de unos padres... Sí, lo es.
Que es difícil explicar a tus amigos que tienes que dedicar tiempo a tu hermano con autismo y que debes posponer esa salida, o esa excursión... Sí, lo es.
Que tienes que tener paciencia ante personas maleducadas y groseras que te pueden increpar por un comportamiento disrruptiva de tu hijo.. que se atreven a juzgarte sin conocerte... Sí, tienes que tener mucha.
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| Miguel Ángel Guerrero haciendo ejercicio |
Que hay que ajustar la economía de toda la familia... Si, hay que ajustarlas y mucho. Porque las
terapias, actividades extraescolares, respiros familiares y demás,
aunque son más baratos gracias a la intermediación de las asociaciones
que sin ánimo de lucro buscan los especialistas y profesionales en
autismo para que nuestros niños aprendan de la manera más eficaz y adecuada, no deja
de ser un gran desembolso para las familias y supone priorizar sus
necesidades a la de los demás hijos. Más de una vez hay que posponer escapadas, vacaciones y ocio familiar.
Pero también implica valentía para afrontar cada nuevo reto, cada nueva etapa en la vida de tu hijo.
También implica perseverancia para realizar una y otra vez una actividad hasta que tu hijo la haya aprendido y comprendido totalmente.
También implica sacrificio, porque antepones sus necesidades a las tuyas... su vida, a la tuya... y no sólo la tuya, también la del resto de la familia.
También significa afán de superación, porque todos han tenido que hacer borrón y cuenta nueva hasta en el más ínfimo de los detalles de su vida, aprender a hablar de otra manera, aprender a comunicarse de otra manera, aprender al fin y al cabo, a conocer a su hijo, hija, hermano o hermana.
También significa amor y cariño incondicional hacia tu hijo, por encima de su deficiencia y su discapacidad.
Con todo esto quiero decir que las familias que viven con el autismo, han forjado a fuego lento una manera de vivir la vida que cualquier otra persona podría pensar que no se puede vivir así.
Pero sí se puede.
Si después de todo lo que las familias luchan en su día a día, se encuentran con trabas institucionales, de profesionales, imposibilidad de conciliación familiar, protocolos burocráticos.... resulta que se riza el rizo aún más.
Son muchas las familias las que luchan día a día, y es por ello que tenemos que alzar las voces para que todos conozcan nuestras necesidades, las de nuestros hijos y la de nuestras vidas.
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| Miguel Ángel Guerrero escuchando música |
Y para ello cuanto más demos a conocer qué es el autismo y cómo es la vida de una familia en él, más podrán dar soluciones a estas trabas que aún oprimen nuestra existencia.
Pedimos inclusión en la sociedad para nuestros hijos, tolerancia para comprender por qué a veces debemos acompañarlos a todos sitios, por qué les cuesta relacionarse con los demás, y respeto... sobre todo respeto, para los padres, para los niños porque no hacen nada malo... tan solo a veces, por su angustia de no entender algo o no poder comunicarse con los demás, hace que aparezcan conductas disrruptivas pero que, en ningún momento, es contra nadie y tampoco pretenden hacer daño...es la impotencia la que crea dichas conductas.
En mi vida hay una persona con autismo, a la que amo y quiero con todo mi corazón...por la que voy a luchar hasta el último día de mi vida, tal y como hizo mi madre. Mientrás esté yo y mi familia... lucharemos porque mi hermano tenga calidad de vida y sea feliz. Es nuestro deseo.
Así que conciencio, conciencias, conciencia... para que todos conciencemos de que el autismo existe y que convive con todos nosotros.
Actividades para el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo:
Confederación Autismo España
Agenda Autismo Andalucía
Agenda Autismo Madrid
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