T.E.A. con-sentido

C uando tienes a tu hijo, lo ves perfecto...lleno de vida, desarrollándose bien, creciendo a niveles normales. Sin embargo, llega un momento en que empiezas a detectar que tu hijo no hace algunas cosas, o hace otras que otros niños de su edad no las hacen...entonces, algo en tu cerebro despierta las alarmas..." a mi hijo le pasa algo". Cuando le diagnostican a tu hijo que tiene autismo, sin lugar a dudas es un shock. No es que lo rechaces, es que, simplemente, no esperabas que algo así te hubiera tocado. Tu niñito, aquel cuyo embarazo fue normal, su nacimiento fue bien y su crecimiento físico también... tiene algo en su cerebro  que le va a dificultar relacionarse y comunicarse como todos lo hacemos. Daros cuenta que he dicho "difilcultar" que no "impedir" porque nuestros chicos con una buena terapia y educación, llegan a relacionarse y comunicarse, quizás no de la misma manera que tú y que yo, pero lo hace y eso, es imprescindible para su desarrollo y ...

Mi hermano Miguel Ángel, ya con pocos meses de vida, mostró aptitudes musicales. Recuerdo que cuando le teníamos que dar la papilla, no quería comerla. Luchaba con nosotros. Nos espurreaba la papilla. Hasta...que un día... nos dio por poner el radio-casette con una cinta en la que teníamos grabada la banda sonora de la película Oliver  .... y milagrosamente, no rechazó la cucharada...y así una tras otra hasta que se acabó el plato. Nosotros estábamos encantados, por fin habíamos dejado de luchar a la hora de la comida y gracias a la música.  Nos dimos cuenta que él instintivamente se balanceaba mientras escuchaba el tocadiscos, cuando aún no sabía andar... nosotros éramos adolescentes y poníamos muchos discos a todo volumen.  Casi a la par de andar, aprendió a bailar... giraba, giraba y giraba sobre sí mismo. No se cansaba. No se mareaba. Simplemente se dejaba llevar por la música. Todo esto le llevó a aprender a poner el vídeo con su película favorita: Olive...

H oy, os quiero acercar a una película serbia que vi hace tiempo:  "El sueño de una noche de invierno" (2004). ¿Qué tiene esta película de especial? Todo y nada.  Todo porque plasma la vida de una chica de 12 años con autismo, Jovana (interpretada por ella misma). Su día a día, el de su madre, el de su escuela, el de sus familiares y el de la gente de alrededor que la mira con ojos de desconfianza y despreocupación a la vez. Nada porque es la vivencia cotidiana de su entorno, con sus ventajas e inconvenientes, no es una heroína que salva el mundo, ni su madre tampoco...sólo relata su lento e inseguro caminar dentro de una situación social de confusión y desamparo.  Llena de emociones y ansiedad, el cuidado y la educación de Jovana es lo primordial... y lejos, pero muy presente, está el miedo de su madre a qué le pasará a Jovana cuando ella no esté. Os recomiendo que la veáis. Es entrañable y cruda a la vez. Aquí os dejo una pequeña muestra. ...

¿ C uántas veces habremos dicho esto? Me duele la cabeza, una muela, la barriga, la mano... parece muy sencillo .... pero ¿qué es el dolor? una experiencia sensorial y emocional (subjetiva) generalmente desagradable, que pueden experimentar todos aquellos seres vivos que disponen de un sistema nervioso (def. wikipedia). Sin embargo, ¿recordáis la primera vez que lo sentisteis? Seguramente no. Solo tenemos como muestra cómo nuestros bebés responden hacía algo que les ha hecho daño... lloran desconsoladamente. Pero nuevamente, os pregunto  a todos los que habéis tenido a un bebé en vuestra vida ¿cómo sabéis que le duele algo?... No sabemos explicarlos... quizás el observar a diario a nuestro bebé nos hace distinguir aquellos gestos o llantos normales de los que no lo son. Nuestra mente es superdotada para descubrir y analizar gestos. Hasta ahí... bien. A nuestros chic@s con autismo... muchos de ellos con poca sensibilidad hacía el dolor ¿cómo les enseñamos qué es un dolor? ...

T ras un post que me costó mucho escribir porque supuso una difícil asimilación y digestión de unos hechos tan traumáticos...me supo dejar mal dejaros con ese sin sabor de boca a quienes post tras post me siguen y me leen. En un post anterior ( Diagnóstico temprano  ) os comentaba que los chic@s con autismo también sonríen y son expresivos, cariños y son realmente muy francos con sus reacciones ante lo que les gusta o no les gusta, son trasparentes, no conocen la hipocresía ni la mala intención...  Para muestra un botón... y es por ello que he recopilado algunas fotos de mi hermano Miguel Ángel en algunos momentos de su infancia, con la familia y con algunos amigos... simplemente quiero que veáis que son como nosotros, no son diferentes. Tienen su momentos de risas y llantos, de gula y ayuno, de sueño e insomnio, pero en general disfrutan de cada momento familiar al igual o más que todos nosotros... sin lugar a dudas, la familia es el tronco de su vida, de su existencia ...

H ace tiempo que no escribo, el ánimo y el shock de un suceso me había bloqueado, no siendo capaz de pensar cómo escribir. Hoy, con los ánimos más calmados y con la entereza de analizar todo el suceso desde cierta distancia en el tiempo, puedo escribir de nuevo. Hoy hace 16 días que un suceso ha marcado mi vida, la de mi madre y la de mi familia en general. Nuestras vidas han sido sacudidas de su monotonía, descentrándonos en el trabajo, en los estudios y haciéndonos ver que cualquier otro hecho queda insignificante a su lado. Un suceso sacado de una película de Hitchcock donde la supervivencia hace que la impotencia, la ansiedad y la incertidumbre queden a un nivel ínfimo. Supervivencia y esperanza que todo lo superan, hasta las películas de terror. Mi madre como todos los findes tenía a mi hermano Miguel Ángel, él con autismo muy acusado, es capaz de recordar cosas que hacía de pequeño aunque lleve años sin tener oportunidad de hacerlo.  Mi madre había dejado la puerta...

A ctualmente hay un gran movimiento que lucha por erradicar los mitos del autismo. Etiquetas como que son diferentes, introvertidos, viven en su mundo, se aíslan...etc, hace que me pregunte: ¿son diferentes nuestros familiares? Sinceramente no creo que sean tan diferentes. En mi casa, somos 4 hermanos y ninguno nos parecemos, ni físicamente ni de personalidad. Entonces ¿por qué constantemente se suele establecer el calificativo de diferentes? Mi hermano Miguel Ángel se ha criado como nosotros. Ha comido lo mismo, ha jugado con otros niños, ríe, llora, se enfada y se divierte. Miguel Ángel Guerrero trabajando en el taller. Tan solo tiene sus propias peculiaridades como la podemos tener todos. Es cierto que su aparato psicomotor está falto de coordinación, pero eso no le pasa solo a él. Es cierto que le costó asimilar tareas, pero eso no le pasa solo a él. Es cierto que cuando ha cambiado de compañeros de clase o profe se ha aislado (realmente no se...