La muerte y el autismo (Parte II)

Cuando muere un ser querido, en nuestro caso fue nuestra madre, los psicólogos señalan que tener un tiempo de duelo es normal y hay algunas recomendaciones útiles para superar el mismo como puede ser hablar sobre la muerte de dicha persona con amigos y familiares, ayudar a otras personas que también están en duelo, aceptar las emociones que se sienten, rememorar y celebrar la vida de su ser querido con hechos tan sencillos como enmarcar fotos de momentos felices, ponerle su nombre a un nuevo miembro de la familia, plantar un jardín en su nombre... etc.

Sin embargo, esto se complica cuando quién tiene que superar el duelo es una persona con discapacidad intelectual, psíquica y con autismo... pero sobre todo la impotencia de los familiares, que también están en duelo, de no poder explicarle que su madre ha muerto y no va a volver, no la verá más... simplemente porque dicha persona no es consciente de lo que es la muerte, su mente no es capaz de entender dicho concepto, tan solo alcanza a enteder que "ahora no está"... y palabras de consuelo como "después vendrá" "mañana, ahora no" son las únicas que logra entender.

Miguel Ángel muy pensativo ese día.

En la Residencia de Miguel Ángel estaban al tanto del deterioro de mi madre y de su posterior fallecimiento, así que intentaron en ese tiempo estar muy encima de él puesto que su rutina de ver a la familia se había roto porque tanto mis hermanos como yo, estábamos haciendo turnos en el hospital para atenderla. Así que al día siguiente de la incineración de mi madre, mis hermanos y yo nos reunimos para almorzar y por supuesto no podía faltar Miguel Ángel. Curiosamente, él no nombró a mi madre cuando nos vió a todos... aunque reconozco que si lo hubiera hecho, seguramente, las lágrimas habrían irrumpido en mí y me hubiera sido casi imposible articular palabra. Tuvimos un almuerzo muy tranquilo y Miguel Ángel estaba muy contento porque lo asimiló a las reuniones familiares que solemos tener en Navidad, es decir, un festín de comida. Reunirnos fue un homenaje a mi madre... fue un pacto en silencio de que todos íbamos a aceptar la nueva situación, una vida nueva donde el eje principal de nuestras vidas ya no iba a ser mi madre, sino mi hermano... aunque con una proyección distinta... si antes el cariño y la atención de mi madre iba desde ella hacia nosotros, y todo eso nos enlazaba en la vida... ahora, íbamos a ser nosotros quiénes crearíamos ese cariño y atención hacía Miguel Ángel y que él nos uniría para afrotar el autismo en nuestras vidas.

Es cierto que mi madre crió y educó sola a mi hermano, pero siempre estuvimos ahí con ella para complementar su esfuerzo... yendo a las reuniones del colegio, acompañándolo al médico, llevándolo a las actividades de ocio, cuidándolo mientras mi madre descansaba o hacía otros menesteres, ocupándonos de tener en orden todos los documentos necesarios sobre su discapacidad y en muchas ocasiones, nos lo llevábamos sin ella, para disfrutar de él como nuestro hermano pequeño que era. En los últimos años, fuimos poco a poco haciendo un lento relevo aunque la voz cantante y quién llevaba la agenda de él, seguía siendo ella, a pesar de sus dolores, a pesar de su enfermedad.

Las siguientes semanas del fallecimiento de mi madre, Miguel Ángel la nombraba mucho durante el día y en la Residencia se reunieron los psicólogos con la dirección del Centro para debatir cómo afrotar la nueva situación. No ver a su madre estaba alterando su rutina y por tanto su comportamiento. En dicha reunión, la mayoría estaba conforme con que todas las cosas de Miguel Ángel que hubiera en la casa de mi madre, fuera a casa de uno de mis hermanos, eso suponía trasladar su cama, sus peluches y todo aquello que pudiera recordarle su entorno... Sin embargo, la práctica era muy distinta. No había sitio físico en casa de mis hermanos para poder hacer eso. El educador de Miguel Ángel, como algo suyo y personal, me ofreció otra alternativa, seguir llevando a mi hermano a casa de mi madre. Nos advirtió que sería algo duro para nosotros pero que él creía que era la única manera de que con el tiempo, Miguel Ángel entendiera que mamá ya no estaba. Para Miguel, mamá no era solo mamá, era mamá, la casa, sus peluches y su música. Con llevarlo a casa de mi madre estabamos intentando cortar esa configuración y dejarla solo en "casa, peluches y música". Sin duda, nos quedaban momentos muy angustiosos que afrontar.

Dormitorio de Miguel Ángel y  de mi madre.

Al mismo tiempo que poníamos en practica esto, se llevó una foto de mi madre para que la pusieran en la habitación de Miguel Ángel en la Residencia y también un poco de la colonia de ella para echar unas gotas en la almohada y observar si con estas medidas se tranquilizaba sus ansias de ver a mamá. Sin embargo, he de deciros que fracasamos. Miguel Ángel aún se obsesionó más pues se acostaba y se levantaba señalando la foto y reafirmando repetitivamente "má"...
El educador de mi hermano nos pidió entonces, una foto en la que saliéramos todos los hermanos y mi padre... los componentes de la familia que quedábamos para intentar que visualizara la "nueva" familia. El cambio de la foto doy sus frutos y se consiguió que fuera bajando la obsesión y la ansiedad de Miguel Ángel. 

He de deciros que la primera vez que llevé a mi hermano a casa de mi madre... no podía articular palabra, un nudo en la garganta me bloqueaba y el intento de no llorar fracasó... Miguel Ángel a cada escalón que subía de la escalera llamaba a mi madre... "ma ... " "ma..." y se paraba esperando escuchar su respuesta. Yo le cogía de la mano para que siguiera subiendo, y subía un peldaño y vuelta a empezar "ma.... ma". En cuanto entró en la casa, vió sus peluches y ya no volvió a nombrarla en todo el día. 

En otra ocasión, fue otro hermano el que lo llevó a casa de mi madre... y Miguel Ángel fue recorriendo habitación por habitación diciendo "ma?"... no la llamaba, era como si dijera "mamá, ¿dónde estás?".

Han sido días muy duros que afrontar y 15 meses después de la muerte de mi madre, mi hermano subió la escalera sin llamar a mi madre... Creemos que ya ha aceptado que no la va a ver más.

Como véis, no es cierto que los niños con autismo no tienen sentimientos... los tienen, sufren, lloran en silencio y ríen igual que nosotros, pero a ellos se le añade una complicación... su dificultad de comunicación y en el caso de Miguel Ángel su gran discapacidad psíquica le impide entender esos conceptos tan abstractos. 

De todo esto siempre hay que sacar lo bueno y es que mi hermano Miguel Ángel se le ve feliz y muy contento... nos estamos todos reencontrándonos con roles distintos y eso, está haciendo que los lazos afectivos sean más fuertes. Él no va a estar sólo nunca. Mis hermanos y yo velaremos por él ... y eso, si mi madre nos ve desde algún lugar, le hará estar muy tranquila. Mi madre ha sido durante los primeros 31 años de vida de Miguel Ángel su gran soporte... ahora, nos toca a nosotros.

Fuentes:

American Psiychological Association: El duelo: Cómo sobrellevar la muerte de un ser querido

T.E.A. con-sentido: El muerte y el autismo (Parte I)